#80933

Piekielny system, piekielne ustawy, piekielni pedagodzy, piekielni "specjaliści"...

Moje dziecko właśnie zostało zabrane (wypisane) ze szkoły nr. 1. To była piąta z kolei placówka, w której przebywał.

Jestem mamą sześciolatka z Zespołem Aspergera (nawet nie wiecie ile razy pisałam ten wstęp w mailach, wiadomościach - powoli zaczynam definiować siebie jako "matkę tego chłopca z ZA). Na piekielność całego systemu i poszczególnych osób natykamy się na co dzień, przy czym muszę zaznaczyć, że trafiliśmy również na gros osób kompetentnych, życzliwych i chętnych do współpracy, tyle że nie o nich będzie ta historia.

Mały był pierwszym dzieckiem,, którego rozwój mogliśmy obserwować - ciężko wtedy wyłapać jakieś nieprawidłowości, nie mając "materiału porównawczego". Był jaki był, bardzo bystre, inteligentne dziecko, z którym nie dało się porozmawiać na temat dzisiejszego śniadania, za to bez problemu - na temat morskich żyjątek i komet.

Miał 2,5 roku kiedy po raz pierwszy poszedł do przedszkola. Umowę (za porozumieniem) rozwiązaliśmy po dwóch miesiącach, bo dziecko z każdej strony wydaje się niedojrzałe do przedszkola - raptem nie komunikuje potrzeb fizjologicznych, nie reaguje na polecenia, nie chce integrować się z grupą ani brać udziału w zajęciach, nie wykonuje poleceń, nie respektuje zasad. Pierwsza "dobra rada"- nie będziemy czekać na wizytę psychologa, dziecko jest po prostu za małe i niedojrzałe... Przyjęliśmy do wiadomości, niektóre dzieci mają tzw. gotowość przedszkolną w wieku dwóch lat, inne - czterech. Dla świętego spokoju wizyta u psychologa w ppp (rejonowa poradnia psychologiczno-pedagogiczna), badanie rozwoju dziecka, i... pierwsza, nieśmiała sugestian- proszę spróbować w mniejszej grupie, dziecko może po prostu musi dorosnąć, ale jeśli to nie wypali... nie powinnam tego mówić teraz, ale proszę wziąć pod uwagę diagnozę Zespołu Aspergera.

Temat "odłożony na półkę". Dziecko idzie do publicznego, niesamorządowego (czyli prowadzonego przez osobę prywatną) przedszkola, gdzie ma sporo mniejszą grupę i przyjazne warunki. Jest ok, żadnych krytycznych uwag przez pierwsze tygodnie, miesiące... po czym problemy. Bo bije, ucieka, nie słucha, nie wykonuje poleceń, nie współpracuje.

Skierowanie do kolejnej (obowiązuje rejonizacja) PPP - idą wakacje, zapisujemy się na wizytę, ale ta wypada na koniec lata. Przychodzi wizyta i znowu, oprócz innych zaleceń, sugestia - zrobić diagnozę pod kątem ZA.

Rozmawiamy z przedszkolem. Mówimy na jakim etapie jesteśmy, przedszkole ćwierka i cmoka nad nami, bo oni pomogą, bo dadzą wsparcie, bo nie będziemy sami, bo to tak super-hiper że przejmujemy się i współpracujemy. A my bierzemy to za dobrą monetę. Po wakacjach - jeździmy z małym na 2 godz. zajęć zorganizowanych, bo ma problem przy tzw. zabawie swobodnej czy w czasie spacerów. Dalej diagnoza w PPP i... płacz mojego dziecka, bo on nie chce do przedszkola, bo po co tam jeździmy.

W końcu (kolejny, takich telefonów typu: proszę odebrać już - teraz dziecko, było multum), telefon, mega afera, mały próbował pobić koleżanki, kolegów, nauczycielki i właściwie każdego, proszę go zabrać, chcemy rozwiązać umowę, może panią spakuję w reklamówkę... Prywatna pani psycholog tłumaczy - nie można stać na straży tego do czego mamy prawo, proszę patrzeć na dobro dziecka, a on się męczy.

Owszem - męczy się. Przy ostatniej rozmowie z nauczycielką małego dowiaduję się, że ten co najmniej od tygodni, jak nie od miesięcy, był izolowany, jadł przy osobnym stoliku, do toalety wychodził pod kontrolą nauczycielki, w "kółeczku" przedszkolaków siedział za panią, nie między kolegami, bywało że miał zakaz wyjścia na spacery. Dowiaduję się, że pani dyrektor ma na biurku stos uwag od innych rodziców, którzy domagają się interwencji i nie życzą sobie obecności "takiego dziecka".

Proponuję wizytę psychologa. Większość przedszkoli przyjmuje regularnie wizyty psychologa z ppp - ale to tzw. dobra praktyka, nie obowiązek. Psycholog, taki psikus, musi przyjść na prośbę przedszkola, ale nie musi na naszą prośbę. I nie przychodzi, a przedszkole się nie zgadza, miotając się w argumentach, od "bo akurat będzie miał dobry dzień i psycholog nic nie zauważy", po "on jest do tego stopnia zagrożeniem, że nie wezmę za niego odpowiedzialności nawet na czas wizyty psychologa".


Wychodzi pierwsza piekielność i pierwszy konflikt pomiędzy: "mam prawo i rację", a: "moje dziecko nie powinno się dalej męczyć". Poradnia, nie mając możliwości obserwacji dziecka w grupie, nie potwierdza ZA. Wypisuję małego, z przekonaniem, że to my mamy problemy wychowawcze, a nie on - problemy rozwojowe.

Za sugestią poradni, wykluczamy padaczkę (były przesłanki), prywatnie, bo na NFZ czekanie miesiącami, a inaczej dobiera się terapię do dziecka z takimi problemami. Wykluczamy zaburzenia/choroby psychiczne, żeby upewnić się że jego problemy nie są tym spowodowane. Idziemy (prywatnie, a jakże) na diagnozę zaburzeń integracji sensorycznej - i tu potwierdza się że mały, jak zresztą większość dzieci ze spektrum autyzmu, ma również zaburzenia SI.

Chodzimy na zajęcia, niejako przypadkiem trafiamy na fenomenalnego psychologa, który również od czasu do czasu upewnia się czy diagnoza wykluczająca ZA, była prawidłowa. Pracuje z synkiem, co dostrzegłam duuuużo później, jakby założył że ma to zaburzenie i to daje świetne efekty! W końcu :)

Chodzimy po poradniach - mały zdecydowanie potrzebuje tzw. TUS (trening umiejętności społecznych).

Piekielna poradnia nr 1 - pani ocenia dziecko skalą rozwojową, i, mimo tego że uprzedzałam, że dziecko wszystko "podsłuchuje" i rozumie, rozmawia w jego obecności. Sugeruje, że warto by z synkiem (wówczas czterolatkiem) usiąść nad znajomością liter i cyfr... z dzieckiem, które od dawna zna alfabet, i jest na etapie rysowania ułamków (rysowania- z zakreślaniem części, od "dziadziusia" 8/8 do "dzidziusia" 1/8.). Pani, uprzedzona, że dziecko ma "gumowe uszy", słyszy i rozumie wszystko co jest powiedziane w jego obecności, zdaje się wszystko olewać, i po tygodniu na zajęciach jestem proszona do gabinetu, bo "mały nie chce współpracować, proszę coś z nim zrobić bo ja sobie już nie radzę". Słowa psychologa dziecięcego, specjalisty... Weszłam, ogarnęłam - bo co miałam zrobić? Pani psycholog, specjalista od pracy z dziećmi z zaburzeniami, poinformowana uprzednio, że dziecko wszystko słyszy, wszystko rozumie i będzie to wykorzystywać. Od małego, stojącego z założonymi rękami, usłyszałam tylko: przecież ci mówiłem, że nie chcę do niej chodzić. TUS w tej poradni to totalna porażka, po 4 tygodniach (!) w czasie których synek się oswaja, dostajemy informację, że może to nie jest dla niego najlepsza grupa, dzieci są przestraszone, speszone, są głównie młodsze z trudnościami adaptacyjnymi...

TUS w naszej rejonowej PPP - jest ok, pod warunkiem że w czasie zajęć jest pani, która zajmuje się nami i nam pomaga. Co oznacza, że dziecko uczestniczy w połowie zajęć, jak dobrze pójdzie...

Kolejne przedszkole, pięciolatek, po wakacjach. Synek w terapii, fajnie się z nim współpracuje. Zapisując dziecko do przedszkola upewniam się czy mają doświadczenie w pracy z dziećmi z trudnymi zachowaniami - "ależ oczywiście, różne dzieci tu mamy, damy sobie radę, a jak nie damy, to jest psycholog przedszkolny". Zapisuję małego, dostarczam komplet ocen, diagnoz i opinii i...

1. września - surprise! Moje dziecko, jako że mniej więcej z początku roku, jest zapisane do "mieszanej zerówki", czyli grupy "0", w której są też pięciolatki, teoretycznie idące inną podstawą programową. Pierwszy zgrzyt - nikt nie uprzedził nauczycielek o tym, że moje dziecko ma - miało problemy, nie dostały żadnych opinii, pierwszy raz widzą i słyszą. Panie na tyle rozsądne że rozumieją, czują że dzwonienie po mamusię to złe wyjście, ale i tak po 3-4 tyg. trafiam na dywanik dyrektora.

Przede mną stos papierów - rodzice innych dzieci z grupy, 22 na 24 osoby (siebie nie liczę) złożyli pisma na ręce dyrektora, domagając się interwencji w sprawie mojego dziecka. Bo agresywne i przeszkadza realizować podstawę programową... Skądinąd rozumiem - ale litości, to rodzice, którzy codziennie rano kłaniają mi się w szatni w odpowiedzi na moje "dzień dobry", rodzice których spotykam na zebraniu... nikt, nic - bezpośrednio, w oczy?

Rozmowa z dyrektorem i pierwszy pozytyw - przyznaję, że moje dziecko, jak każde inne, ma prawo do nauki i zabawy. Że nie będzie się kierować życzeniami rodziców, ale zaleceniami poradni. Mówi, że wydzwania do PPP - kiedy, po tygodniu, zniecierpliwiona dzwonię sama, dowiaduję się że wydzwania faktycznie, i to tak, że mają go po dziurki w nosie i zaraz kogoś przyślą do przedszkola. W międzyczasie dyrektor pyta mnie grzecznie czy ja mogłabym towarzyszyć małemu na lekcjach - mogłam, miałam "wolne".

Widzę synka, który w grupie rówieśników zachowuje się jak kosmita... przykry widok. Wizyty z poradni, diagnoza (prywatnie, a jak!) i potwierdzony Zespół Aspergera. Dziecko reaguje agresywnie, bo w grupie czuje się źle i wie że "dzięki" złemu zachowaniu zostanie stamtąd zabrane...

Z diagnozą w ręku zapisuję małego do przedszkola specjalnego. Brzmi okropnie, i mi samej kojarzyło się z miejscem dla dzieci głęboko upośledzonych, i jak tam posyłać moje wygadane, zdolne dziecko... To przedszkole, naprawdę wyjątkowe - a przynajmniej z wyjątkowymi pedagogami, okazuje się być najlepszą decyzją w naszych przebojach dydaktycznych. To miejsce gdzie mały znajduje kolegów takich jak on, gdzie w końcu może iść na spacer, wycieczkę, zajęcia dodatkowe, bez obawy że wbiegnie gdzieś, coś powie nieodpowiedniego, źle się zachowa... Miejsce gdzie chętnego pięciolatka nauczą czytania, tylko dlatego że chciał, i gdzie dostanie zadania matematyczne na swoim poziomie... Dziecko robi niesamowite postępy pod opieką naprawdę świetnych pedagogów.

Po kilku miesiącach, 1. września - szok, dowiadujemy się, że odchodzi praktycznie cała kadra, że dla małego nie ma obecnie odpowiedniej grupy, bo dzieci które zostaną, są nisko funkcjonujące i nie będzie miał nawet towarzysza zabaw. Dyrekcja doradza nam zmianę placówki.

Tu istotna informacja: na zdrowe dzieci jest jedynie subwencja oświatowa - pieniądze wypłacane z budżetu gminy na każdego ucznia. Na dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, jak moje, jest dodatkowa subwencja, wielokrotnie wyższa... pieniądze, które idą do budżetu gminy i teoretycznie powinny zapewniać dziecku ze specjalnymi potrzebami odpowiednie warunki. Taki myk - placówki niepubliczne dostają tą specjalną subwencję z całości, jedynie później muszą się rozliczyć w razie potrzeby, placówki publiczne muszą walczyć o każdą złotówkę (uzasadnić wydatki i liczyć na to że gmina zwróci).
Biorąc pod uwagę dostęp do subwencji i sytuację dziecka, które tuła się od przedszkola do przedszkola (cztery placówki już za nim), zapisujemy go do szkoły prywatnej, do oddziału "0".

Tutaj wyraźnie zaznaczę - od pierwszego maila, który wymieniałam z dyrekcją w sprawie przyjęcia dziecka, zaznaczałam, że mały ma sporo trudnych zachowań, że jest agresywny, że w przeszłości było to nasilone i bywało powodem do zmiany placówek. Proponuję też dokumentację która to potwierdza, jednak szkoła tego nie potrzebuje. Wydawałoby się że warunki będą idealne, klasa pięcioosobowa, synek "dostaje" do pomocy asystentkę nauczyciela, pedagoga specjalnego, który ma wspierać go na co dzień. Szkoła prywatna, jak to szkoła prywatna - ma czesne, przy rozmowie okazuje się, że mimo zwiększonej wielokrotnie subwencji, oczekuje opłacania go w całości. Ok, nie ma problemu. Szkoła w ramach czesnego deklaruje świetlicę przez 12 godz. w ciągu doby, część zajęć dodatkowych, oczywiście synek będzie mógł w nich uczestniczyć (dopytywałam o to szczególnie i odpowiedź przekazałam dziecku), będzie miał dobrą opiekę, pani pedagog pracowała już z dziećmi z zaburzeniami i prowadziła terapię integracji sensorycznej (co dla nas jest istotne).

Pierwszy zgrzyt - po pierwszym rozrabianiu małego, szkoła prosi żeby "NA RAZIE" odbierać go zaraz po godzinach zajęć zorganizowanych. Potem jestem proszona o sprawowanie opieki w czasie wycieczki szkolnej - dodam, że wówczas synek nie powoduje żadnych problemów. Potem dowiaduję się że niestety, ale jego trudne zachowania sprawiają, że nie może uczestniczyć w zajęciach dodatkowych, w tym m.in. w zajęciach na basenie, na które wyjątkowo czekał, a które miał obiecane przeze mnie, a potwierdzone m.in. przez panią dyrektor... Nie czują się na siłach zorganizować mu odpowiedniej opieki. Czerwona lampka - halo, dziecko non stop w czasie nauki ma zapewnioną opiekę pedagoga specjalnego, tylko na jego potrzeby! "Proszę czekać do ustalenia ipetu (indywidualnego planu nauczania i terapii)".

Czekamy, rozmowa w pośpiechu, potem czytanie ipet-u na spokojnie. Halo, to chyba nie o moim dziecku! Mały, który od dawna pisze liczby, sprawnie dodaje i odejmuje, ma, według planu, uczyć się jak pisać cyfry? Pisać proste znaki? Nerwy w domu, bo po chorobie zadanie domowe, a w podręczniku "głupie zadania". Siadam i rozumiem, dla mojego dziecka, upośledzonego emocjonalnie i społecznie, to głupie zadania, bo intelektualnie jest ponad normę. A mimo że w szkole obiecano mi dostosowanie metod pracy i programu do jego zdolności i problemów, robi to samo co inni, siedząc nad podręcznikiem. Nie potrafię mu wytłumaczyć dlaczego ma dopasowywać naklejki z odpowiednimi ubraniami do odpowiednich pór roku, skoro to samo robił dwa lata temu, i wyszukiwać w tekście literkę "M", skoro dość sprawnie czyta. Staram się tłumaczyć nauczycieli, asystentkę - nigdy przy dziecku nie krytykowałam metod i środków jakie były stosowane w placówkach, nauczycieli czy opiekunów również.

Próba rozmowy z dyrekcją, spycholandia, i w końcu - pani asystentka ma również dyżury na świetlicy. Tej samej, z której nie możemy korzystać, tej którą opłacamy m.in. z czesnego, asystentka w pełni opłacana z subwencji na ucznia o specjalnych potrzebach. Mały nie ma prawa być na świetlicy nawet wówczas, kiedy jego pani sprawuje nadzór - "bo jest więcej dzieci, a on wymaga indywidualnej opieki". I również - bo "to nie państwa sprawa, to szkoła zatrudnia asystenta (jakoś pani zapomniała skąd pieniądze na niego) i to nasza sprawa jaki ma wymiar pracy... Poruszam kwestię rozdysponowania subwencji - dla rozjaśnienia dodam że szkoła pobiera ok. 500 zł normalnej subwencji na ucznia, 500 zł czesnego z którego guzik mamy, ivok. 4000 zł (tak, 4 tys. miesięcznie) subwencji na ucznia z orzeczeniem.

Próbuję rozmawiać. W trakcie rozmowy słyszę, że szkoła realizuje orzeczenie i to jej sprawa jak wydaje pieniądze, że to szkoła zatrudnia asystenta i to jej sprawa jak dysponuje czasem tej pani... szkoła nie widzi potrzeby zapewniania dziecku asystenta na 2-3 godz. świetlicy dziennie z towarzystwem innego pedagoga, mimo że dla małego to mega frajda, przywilej i nagroda. Kwestię zajęć dodatkowych szkoła pomija milczeniem - za to usilnie nalega na konsultację psychiatryczną i podanie dziecku leków uspokajających. Do tego stopnia, że na rozmowie z nami, po dłuższej (1,5 tyg) nieobecności małego, dostaliśmy ostro przesadzony opis jego sceny buntu z zaleceniem pilnej konsultacji na oddziale psychiatrycznym.

Pani wicedyrektor, skądinąd pedagog specjalny, przy tym radośnie wspomina mi przypadki jej podopiecznych, którzy raptem rok czy pół byli na oddziale psychiatrycznym, a potem tak fajnie funkcjonowali, wprawdzie na lekach i w placówkach specjalnych ale jednak...

Upewniam się u psychologów i pedagogów pracujących dotychczas z małym - nie, absolutnie nie widzą potrzeby farmakoterapii, widzą potrzebę pomocy i zapewnienia odpowiednich warunków. Próby dojścia do porozumienia dają skutek właściwie zerowy - szkoła uważa że jest ok, bo robi tyle ile musi (czyt.- tyle, do czego zobowiązują ją przepisy). Bo dziecko trzeba napchać psychotropami i będzie ok. Bo to ich sprawa jak dysponują czasem pracy asystentki opłacanej z subwencji małego, bo to naszym, jako rodziców, obowiązkiem jest zapewnianie dziecku potrzebnych terapii (ciul z tym co dziecko ma w orzeczeni, co realizowaliśmy sami przez rok i co szkoła deklarowała się realizować). Pani asystentka może kwestię terapii SI realizować tylko prowizorycznie, ale na pytanie dlaczego w takim razie nie robi tego choćby prowizorycznie - słyszę milczenie. Ich nie obchodzi nasza sytuacja materialna (cytat!). Pytania o pobieranie pełnego czesnego w sytuacji, w której dziecko nie ma możliwości korzystania z pełnych świadczeń, również są pomijane milczeniem.

Wypisujemy więc dziecko - naszego paskudnego, agresywnego sześciolatka. Dziecko, które w ubiegłych tygodniach nie ma obcinanych paznokci, bo z nerwów samo je rozdrapuje dokumentnie, dziecko które stwierdza: "oni chyba myśleli, że ja jestem taki zły, że już nigdy nie będę dobry". Które tydzień po tygodniu starało się pracować nad sobą, poprawiać i robić cokolwiek żeby było lepiej, i "żebym mógł robić wszystko tak jak inni".

Piąta placówka. Szukamy szóstej. Placówki prywatne, co już wiem, raczej nie przyjmą "takiego" ucznia - nie po to rodzice płacą, żeby mieć takie towarzystwo. Placówki publiczne mają utrudniony dostęp do subwencji, co jest chore - nawet przy ich dobrej woli, dziecko potrzebujące wsparcia, jak moje, dostaje środki na asystenta np. 5 godzin tygodniowo (sic!), przykład z życia.

Właśnie nam odmówiono w jednej z najlepszych placówek specjalnych, bo mały za dobrze funkcjonuje jak dla tej konkretnej grupy... Zanim ktoś rzuci hasło o placówkach integracyjnych - w takich grupach na 20 dzieci może być o pięciorga dzieci z orzeczeniem, i one wszystkie mają jednego asystenta. Grupa za duża, opieka za mała... synek potrzebuje już, teraz, indywidualnego wsparcia. Potrzebuje, bo za 20 lat wyrośnie z niego facet, który dobrze, samodzielnie sobie radzi ze wszystkim, który sam się utrzymuje, i, mam nadzieję, jest szczęśliwy. Bez pomocy - zostaje nam nauczanie domowe.

Dodam tylko, że to dziecko, które według szkoły okazało się tak mocno zaburzone, że indywidualna opieka pedagoga specjalnego nie pomoże, według ZUS jest dostatecznie sprawne, tak jak inni rówieśnicy. Mimo, że na komisji odwoławczej mały wył i krzyczał równe 2 godziny, tylko dlatego, że z przedszkola pojechaliśmy "złym" autobusem w
"złym" kierunku.

Od 6 lat jeśli pracuję, to "na zakładkę" z mężem, bo nikt inny nie podejmie się opieki. Mimo to się cieszę - mam wspaniałe, zdolne dziecko. Tyle, że mnie serce boli, że właściwie od urodzenia ma pod górkę...

Nie, nie toleruję agresji. Nie toleruję bicia, wulgaryzmów, nie daję na to przyzwolenia. W sprawie mojego dziecka również, bez względu na to czy jest sprawcą, czy ofiarą.. Tyle, że w przypadku dzieci autystycznych agresją słowną jest... dużo wypowiedzi. To z czym on spotyka się na co dzień - "skup się, zachowuj się, nie krzycz, nie rób scen, przecież umiesz to zrobić - nie popisuj się, uspokój się..."

Synek ma 6,5 roku. Szukamy szóstej już z kolei placówki.
Na jednym ze spotkań przy szukaniu szkoły/przedszkola, poinformowany, że pani chce go poznać żeby podjąć decyzję (musiał wiedzieć, że niekoniecznie tam pójdzie), poprosił o kartkę, po czym podpisał się i.. zaczął wypisywać swoje, tzw., trudne zachowania. Żeby wiedzieli...

Mam już gdzieś debilnych psychologów, którzy nie radzą sobie z dzieckiem, niekompetentnych pedagogów specjalnych... Ja rozumiem - nie każdy zna problem. Ale każdy dokładnie poznawał naszą sytuację. Wystarczyłaby szczerość: "nie do końca potrafimy sobie z tym poradzić".

Nie piszę o tym jak my sami na co dzień pracujemy z małym, bo nie o tym jest temat, i ciężko mi to traktować jak piekielność, co najwyżej lekka złośliwość losu.
Oczywiście, nie jest tak, że dzieci z ZA "z zasady" są agresywne, raczej zdarza się to rzadko.
Tak, rozumiem rodziców innych dzieci - nie wiecie ile razy słyszałam "musi pani zrozumieć" - tyle, że nie bardzo czuję że inni rodzice rozumieją mnie.

Edit: Proszę o czytanie do końca i ze zrozumieniem. I nie dopowiadanie. Historię napisałam w chwili załamania, po kolejnej odmowie ze szkoły. Nie daję przyzwolenia na krzywdzenie innych, nie oczekuję cudów i poświęcenia ze strony pedagogów. Oczekuję że pomoc, którą dziecko ma mieć zapewnioną - faktycznie otrzyma. Subwencja oświatowa ma wysokość, która wystarczy na opłacenie asystenta w szkole/przedszkolu, a asystent (musi to być, zgodnie z przepisami, pedagog specjalny), jeśli jest kompetentny, poradzi sobie z problemami małego.

Może nie zaznaczyłam tego jasno - nie dajemy dziecka do pierwszej lepszej szkoły czy przedszkola i nie siedzimy z założonymi rękami. W każdej (poza pierwszą, kiedy nie byliśmy świadomi, że taka sytuacja będzie) informowaliśmy o nich i staraliśmy się przynieść wszelkie dokumenty żeby rozjaśnić sytuację i potwierdzić to co mówimy. W każdej z nich byliśmy zapewniani, że poradzą sobie, a dziecko otrzyma odpowiednią pomoc. Wiele placówek odmówiło, co rozumiemy, szanujemy i co uważam za odpowiedzialne, mimo że mnie to dobija.