#89328

Jestem mamą małej dziewczynki. I się boję.
Moje media społecznościowe zalewa fala próśb o pomoc dla ciężko chorych dzieci.
Bardzo mi ich żal, ale pomóc wszytkim nie mogę i strasznie mnie to przytłacza oraz boję się, że spotka to moją córkę.
Próbuję się odcinac od tych informacji, ale to nie jest łatwe, bo te informacje mają status "sponsorowane" i jako że klikam w różne info na temat małych dzieci to jestem w ich targecie. To taka mała piekielnostka, ale w sumie nie to jest tu najtrudniejsze.

Kilka akcji pomocowych dotyczy dzieci z SMA czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.
Terapia genowa w tej chorobie kosztuje bardzo dużo. Chyba ok. 9 mln zł. I zaraz pewnie częśc z Was krzyknie, że to niedobre polskie państwo dzieciom nie pomaga. No właśnie poczytałam sobie i to wszystko nie jest takie czarno białe.
Po pierwsze wystraszona uświadomiłam sobie, że od urodzenia córki nie przyszedł do mnie ze szpitala żaden list. I to jest bardzo dobra informacja, bo SMA jest obecnie w pakiecie badań przesiewowych robionych w szpitalu po porodzie- jak coś jest źle, to przychodzi list, że trzeba badania powtórzyć i ewentualną chorobę potwierdzić, zdiagnozować itd. Czyli moja córka jest zdrowa, co nie przeszkadza "atakować" mnie w mediach społecznościowych reklamami płatnych badań przesiewowych na SMA. Wiele mam boi się tak jak ja i może nie mają wiedzy co jest w pakiecie badań przesiewowych i wyskoczą jeszcze z 200 zł i zapłacą...

Po drugie od jakiegoś czasu lek na SMA jest w Polsce finansowany, co w połączeniu z systemem badań przesiewowych pozwala podać go szybko i zatrzymać chorobę.
Po trzecie sa inne leki na SMA, w tym ten najdroższy, które finansowane nie są. Ten najdroższy ma sens tylko w niekórych przypadkach, dla dzieci o pewnym genotypie. A rzeczą ciekawą, którą wyczytałam,jest to, że lek genowy nie zwiększa skuteczności leczenia tylko czyni je wygodniejszym tzn. Zamiast podawać do końca życia lek finansowany i hospitalizować dziecko co kilka miesięcy- taki lek można podać np. co roku. Prawda że to wygodniej i komfort życia jest lepszy? Rodzice walcząc o lek, mają swój cel, który pomaga im walczyć z choroba dziecka, godzić się z nią.
Wiem, że każdy przypadek choroby jest inny. I nie podoba mi się to, że taka choroba jak SMA jest i dzieci chorują, ale:

Zbiórki w Polsce może robić każdy,a im bardziej chwytliwe hasło się w nich ustawi, tym zbierze się więcej.
Gdzie tu piekielność zapytacie? Ano w tym, że jak przekonaliśmy się przy uchodźcach z Ukrainy możliwośc pomocy jest zawsze ograniczona. Jest jakiś zasób środków, z których można korzystać.
Jeśli więc dziecko z SMA zbierze 9 mln zł. to inne dzieci nie zbiorą. Nie zbiorą na leczenie chorób nie refundowamych wcale, nie zbiora na rehabilitację, która może podnieśc komfort ich życia. Jeśli nie mają ładniutkiej twarzyczki, nie sa małymi dziećmi, nie mają rodziców "menedżerów", którzy dobrze dbaja o ich wizerunek w chorobie to uzbierają niewiele.

Ten wpis nie miał krytykowac rodziców dzieci z SMA, ale tylko pokazać jak to czasem jest wszystko skomplikowane i ma drugie dno.

SMA zbiórki pieniądze