O tym jak utrudnić życie ludziom, którzy i tak już mają ciężko.

Moja córka ma niesamowicie rzadką chorobę genetyczną. Dotychczas zdiagnozowano tylko kilkanaście przypadków na całym świecie.
Streszczając sytuację mała w wieku 2 lat nie siedzi, nie mówi, nie chodzi i ma multum problemów zdrowotnych. Co się z tym wiąże? Liczne wizyty u specjalistów, rehabilitantów, multum pobytów w szpitalach, karmienie dojelitowe, leki. I w tej historii właśnie o leki chodzi.

Mała lubi być wyjątkowa więc oprócz rzadkiej choroby genetycznej ma w pakiecie pewną chorobę, która również nie należy do zbyt częstych schorzeń, a bez leków i stałej kontroli może prowadzić do śpiączki. Leki, których wymaga nie są dostępne w Polsce więc musimy importować z zagranicy. I właśnie cały ten proces jest dla mnie totalnie niezrozumiały.

Otóż lekarz prowadzący wystawia zapotrzebowanie na import leku. Następnie konsultant wojewódzki, po zapoznaniu się z dokumentem przekazuje go do ministerstwa zdrowia.
Ministerstwo zdrowia ma ok. 21 dni na podjęcie decyzji czy wyraża zgodę na import leku. Myślicie, że to koniec? Otóż nie. Lek kosztuje ok 800 zł, więc jeśli chcę aby był refundowany muszę wypełnić wniosek z prośbą o refundację, załączyć historię choroby, zgodę na import i wysłać to wszystko do ministerstwa zdrowia.

Teoretycznie można zrobić to listownie bądź przez Epuap. W praktyce dotychczas udało mi się otrzymać zgodę tylko idąc drogą listowną. Ministerstwo wtedy podejmuje decyzję o refundacji, oczywiście w przeciągu 30dni.

Koniec procedury? A skądże. Nie wystarczy mieć zapotrzebowania i zgody na refundację, trzeba również udać się do lekarza po receptę, na której lekarz musi zawyżyć przyjmowaną dawkę leku bo inaczej recepta będzie nieważna.

Ale to dalej nie koniec, bo następnie apteka musi sprowadzić lek z zagranicy, co może trwać nawet do 3 miesięcy. A gdy już ten lek będzie na miejscu ponownie muszę udać się do lekarza, aby wystawił receptę na rozrobienie leku na mniejsze dawki (tabletki są dostępne w dawce 100mg, mała ma dostawać 40 mg).

Oczywiście jedna recepta może być wystawiona tylko na 20 dawek, więc co jakiś czas biegam bądź dzwonię do lekarza z prośbą o receptę. I niby tutaj powinien być koniec historii z tym, że po tej całej batalii dostaję leki na ok. 4,5 miesiąca.
Aby móc importować więcej leków muszę ponownie przejść przez całą tą biurokratyczną, czasochłonną procedurę.

I nie zrozumcie mnie źle, nie twierdzę, że kontrola nad importem leków nie jest potrzebna. Ale czy nie można jakoś tego ułatwić? Czy lekarz nie może np. zaznaczyć okienka, że do importu jest potrzebna zgoda na refundację już na początku procesu, skracając przy tym czas procedury? I czy naprawdę wszystkie kwestie związane z opieką nad ciężko chorym dzieckiem muszą być aż tak skomplikowane zmuszając rodziców ciężko chorych dzieci do biegania po urzędach i przedzierania się przez morze biurokracji aby uzyskać pomoc dla dziecka? Jakby sama opieka nad tak chorym dzieckiem nie była wystarczająco wymagająca nasz rząd postanowił dowalić nam jeszcze bardziej.

Ministerstwo Zdrowia

Historia użytkowniczki, która otrzymała diagnozę ADHD dopiero na wizycie prywatnej przypomniała mi przygodę z diagnozowaniem mojego syna.

Niestety ale niekiedy i prywatnie ciężko jest dostać diagnozę. U syna zauważono niepokojące objawy gdy miał 2 lata. Akurat byłam w ciąży z córką. Byliśmy u psychologa, który zauważył wiele cech autystycznych i zalecił wizytę u psychiatry.

Pierwszy psychiatra (prywatnie) stwierdził, że rzeczywiście bardzo prawdopodobne, iż to autyzm. Zaleciła WWR, badanie EEG i kazała wrócić za 6 miesięcy. Niestety akurat panowała pandemia, syn był przeziębiony, musiałam odwołać wizytę. Gdy kontaktowałam się w celu ustalenia kolejnej wizyty, lekarka przestała się odzywać. Nieodebrane połączenia, brak odpowiedzi na smsy.

Poszukałam więc kolejnego psychiatry, również prywatnie. Pani nie dawała mi dojść do słowa, przerywała gdy wymieniałam problemy, zerkała co chwilę na zegarek. Na szybko przeczytała opinię od psychologa, który pracował z synem, oburzyła się i zrobiła wykład jak to psycholog nie powinien się wymądrzać i próbować diagnozować dziecka (psycholog w opinii wymieniał tylko zaobserwowane zachowania syna, które rzeczywiście wskazywały na autyzm, ale ani razu nie padło stwierdzenie "dziecko zdecydowanie ma autyzm"). Zamieniła dwa słowa z dzieckiem i stwierdziła, że syn na pewno nie ma autyzmu. Na pewno ma ADHD. Możliwe, że zespół Aspergera, ale tak małych dzieci się nie diagnozuje, a diagnozę będzie można postawić dopiero jak będzie miał 7 lat. Wizyta trwała 15 min.

Syn był już około roku bez żadnej pomocy. Ze względu na problemy w funkcjonowaniu musieliśmy zmienić mu przedszkole, bo Panie zwyczajnie sobie nie radziły, a syn siedział sam w kącie i nie chciał uczestniczyć w żadnych zajęciach ani zabawach. Dodatkowo przejawiał wybuchy agresji w kierunku pań i dzieci. Padło na przedszkole integracyjne gdzie przez chwilę było trochę lepiej, tj. nie bywał już tak agresywny.
Syn przez jakiś czas chodził na zajęcia z psychologiem prywatnie, ale ze względu na to, że córka urodziła się bardzo chora i wymagała drogiego leczenia, a przez pierwszy rok praktycznie mieszkałyśmy w szpitalach, nasza sytuacja finansowa nie pozwalała nam na kontynuację prywatnych zajęć.

Pani w PPP jak usłyszała o wizycie u drugiego psychiatry była w szoku. Okazało się, że na ADHD WWR nie przysługuje, więc zaświadczenie było bezużyteczne. Poinformowała mnie też, że ZA jest kwalifikowany jako spektrum autyzmu, a dzieci można diagnozować już nawet w wieku 2 lat. Zaleciła poszukanie innego lekarza.

Niestety nasza sytuacja finansowa nie pozwalała nam na kolejne wizyty prywatne. Udało mi się umówić syna do psychiatry na NFZ, ale na bardzo odległy termin.
Gdy weszliśmy do gabinetu byłam już u kresu wytrzymałości. Na szczęście lekarka okazała się strzałem w dziesiątkę. Wysłuchała wszystkiego, zrobiła wywiad. Podczas rozmowy obserwowała syna. Licznych opinii i badań nawet nie chciała czytać. Spojrzała tylko na badanie neurologa i EEG. Powiedziała, że w tak poważnych i pilnych przypadkach działają szybko. Uprosiła psychologa, który robi dalsze badania by przyjął nas na wizytę tego samego dnia. Po wizycie przyjęła nas z powrotem i wystawiła potrzebne dokumenty. Diagnoza autyzm dziecięcy.

Gdy zaczęliśmy biegać po lekarzach z synem miał 2 lata. Gdy dostał diagnozę miał 5.
Wszędzie trąbią, że im wcześniej zostanie wykryty autyzm i im wcześniej dziecko otrzyma pomoc tym większe szanse, że będzie w stanie lepiej funkcjonować. Rzeczywistość niestety jest inna, bo czasem trzeba naprawdę wiele czasu by znaleźć lekarza, który postawi diagnozę.

psychiatra