Nie wiem kto w tej historii był piekielny - ja, pielęgniarki, czy może kierownik oddziału?

Trzy lata temu urodziłam drugiego synka(S). W drugiej dobie jego życia, okazało się, że S ma poważne problemy z sercem i w trybie nagłym trafił na oddział intensywnej terapii, do szpitala w większym mieście wojewódzkim. Na miejscu okazało się, że leki podane w pierwszym rzucie nie działają. Kolejne też nie przynosiły poprawy. Lekarze rozważali kardiowersję, co u noworodków jest bardzo ryzykownym zabiegiem.

W samym środku tych wydarzeń, wezwała mnie i męża Ordynator oddziału(D), która osobiście zajmowała się leczeniem syna. W krótkich, żołnierskich słowach, poprosiła nas o opuszczenie oddziału i pojawianie się u syna,tylko w ciągu dnia i też nie za długo. Nie wyobrażałam sobie zostawienia dziecka samego,w dodatku w tak poważnym stanie. Wreszcie D wydusiła z siebie, że po prostu NIE UFA pielęgniarkom na oddziale intensywnej terapii. Gdy tylko rodzice pojawiali się u chorego malucha, te zaprzestawały obserwacji pacjenta. A muszę przyznać, że na kardiologii wyglądało to tak, że za szybą sali intensywnej terapii dyżurowały dwie pielęgniarki wpatrzone w monitory, pokazujące akcje serca. Po wejściu rodzica, potrafiły zniknąć na dłuższy czas....

To fakt, mogłam sama pilnować syna i wzywać pomoc,gdyby coś się działo. Problem w tym,że z jego sercem cały czas było coś nie w porządku, maszyna, do której był podłączony, pokazywała co i rusz nieprawidłowości. Jako laik w tej dziedzinie, nie byłabym w stanie ocenić, kiedy zaczyna dziać się coś bardzo poważnego.

Z ciężkim sercem opuściłam z mężem szpital na noc, pozostając w bezpośrednim sąsiedztwie placówki i pod telefonem z lekarzami.
Po 5 dniach i jednej kardiowersji syna przeniesiono na zwykły oddział kardiologii, gdzieś spędziłam już cały czas z nim, kolejne dwa tygodnie.

Czego dowiedziałam się przez ten czas?
Rodzina ze strony męża zdążyła odsądzić mnie od czci i wiary. Orzekli, że jestem wyrodną matką, która zostawiła dziecko na pastwę losu. Mąż jeszcze przez długi czas wysłuchiwał historii ciotek i babć,jak czuwały dniami i nocami przy chorych dzieciach, a ja wolałam sobie odpoczywać...

Kolejna piekielność - jaki personel jest zatrudniony w szpitalu, jeśli sama Ordynator nie może zaufać pielęgniarkom? Dlaczego pozwala na takie sytuacje? Wiele miesięcy później, w trakcie wizyty kontrolnej D przyznała, że nie ma chętnych na te stanowiska i pracujące tam pielęgniarki zdają sobie z tego sprawę, za nic mając prośby i groźby Ordynatora oddziału.

słuzba_zdrowia

Z cyklu, słodkie jest życie cukrzyka. Ja i mój synek, chorujemy na cukrzycę pierwszego typu od ładnych paru lat, więc nazbierało się kilka piekielności. Krótkie wprowadzenie dla tych, co nie wiedzą: są dwa typy cukrzycy - pierwszy (genetyczny) i drugi (nabyty). Pierwszy można leczyć tylko insuliną, nie da się wyzdrowieć, drugi można zaleczyć dietą, proszkami i insuliną, jest szansa na normalne życie.

Przyczyny 1 typu cukrzycy nie są do końca znane, podejrzewa się jakieś dysfunkcje układu odpornościowego. Na typ 2 trzeba sobie zasłużyć - niezdrowym odżywianiem, brakiem ruchu, itd. Zwykle osoby z 2 typem są otyłe, z moich obserwacji - te z 1 typem to zwykle "szczupaki".

A teraz gdzie piekielności? W niewiedzy. Średnio parę razy w miesiącu słyszymy:
- "no co,za dużo słodyczy się podjadało?"
- "ale weźmiecie proszki i wam przejdzie?"
- "przecież to nic trudnego utrzymać dobry cukier?" To jest kochani, cholernie trudne.
- "ale dlaczego musisz odpocząć,nic ci nie grozi, przecież zaraz podniesie ci się cukier". Spadek poziomu glukozy poniżej pewnego poziomu może spowodować u nas utratę przytomności, śpiączkę lub śmierć.
- "patrz, naćpała się". Przy niskim cukrze człowiek potrafi być cały rozdygotany, trzęsące się ręce, bladość, spocona skóra, to norma. Gorzej jak dopadnie w miejscu publicznym, zawsze są komentarze, nikt mi nigdy nie zaproponował pomocy.

Oddzielna piekielność, to nasze szkolnictwo, które kompletnie nie jest przygotowane na funkcjonowanie dzieci z cukrzycą w szkole, ale to oddzielny temat.
Proszę, pamiętajcie, że niektóre komentarze wpędzają nas w kompleksy, poczucie winy. Przecież nikt nie obwinia dziecko z zespołem Downa, że się takie urodziło, my też nie mieliśmy wpływu na to jacy jesteśmy.

Dziecko z cukrzycą w szkole.

Część I
Przy małym dziecku bardzo ważna jest współpraca rodzica z nauczycielem. Ciągle telefony, mierzenie cukru u dziecka, ustalenie pory posiłków,itp.
Syn zachorował na cukrzycę typu 1 w wieku 3 lat i będąc jeszcze 3-latkiem poszedł do przedszkola. Najpierw spróbowaliśmy prywatnie,ze względu na niezbyt liczną grupę i dodatkową panią do pomocy. Na spotkaniu z panią dyrektor,wraz z mężem wyłuszczyliśmy nasze oczekiwania i plan działania. Poprosiliśmy o możliwość spotkania z nauczycielką (N) i pomocą nauczyciela,żeby móc przeprowadzić coś na kształt szkolenia przygotowawczego. Usłyszeliśmy,że nie ma problemu, wszystko ładnie pięknie.

Na spotkaniu z N nic nie było ładnie i pięknie. Dowiedziałam się,że z "takim" dzieckiem powinniśmy pójść do klasy integracyjnej, a najlepiej to załatwić nauczanie indywidualne i nie zawracać głowy biednej N.

Mimo to, przeprowadziliśmy szkolenie i syn z początkiem września, radośnie udał się do pierwszego przedszkola. Nie minął tydzień,a już dostałam polecenie udania się z synem do poradni psychologiczno- pedagogicznej, bo cytuję "zdarza mu się rozlewać zupę w trakcie jedzenia". Nie wiem,jak Wy
am,ale mnie zdarza się to po dziś dzień ;) W poradni byliśmy dla świętego spokoju, dostarczyliśmy karteczkę,że wszystko z Młodym ok.

Potem zaczęły się telefony grożące- N chciała wzywać karetkę za każdym razem,gdy syn miał podwyższony cukier. Próba przetłumaczenia N,że na tym polega istota cukrzycy- wahania cukru zawsze będą,my staramy się je ustawić tak,żeby były jak najbardziej zbliżone do glikemii zdrowego człowieka nic nie dawały. Potem zaczęły się telefony płaczliwe- N jest wykończona psychicznie i ciężko jest jej żyć ciągle z zegarkiem w ręku. Dodam, że większość spraw z Młodym ogarniała pomoc nauczyciela- młoda dziewczyna w trakcie studiów,która podeszła do sprawy ze stoickim spokojem.

Próbowaliśmy rozmów z dyrektorką - na chwilę było lepiej,potem znów zaczynały się próby szukania na siłę problemów u syna plus telefony grożące.

W międzyczasie dyrektorka zorganizowała profesjonalne szkolenie o cukrzycy dla całego grona pedagogicznego, na którym przedstawiono wszystkie najgorsze scenariusze - omdlenia, śpiączki, kwasicę ketonową. Po szkoleniu N zażądała, żeby jedno z rodziców uczestniczyło w zajęciach każdego dnia. Oboje z mężem pracowaliśmy,przy czym ja w trybie 12 godzin dziennie, potem 1 dzień wolnego. W sumie skończyło się na tym,że siedziałam pod drzwiami klasy w dni wolne, nierzadko bezpośrednio po nocce w pracy.

Po kilku miesiącach takich przepychanek, zauważyłam,że Młody coraz mniej entuzjastycznie chodzi do przedszkola. Mój prawie 4-latek smucił się,bo "jest kłopotem dla pani N". Okazało się też,że Młody w trakcie zajęć na zewnątrz miał nakaz siedzenia na czterech literach,kiedy dzieci hasały. "Żeby mu cukier nie spadł...".No żesz..
Kolejne interwencje u dyrektorki i kolejne żale N...

W międzyczasie czasie rozpoczęłam poszukiwania nowego przedszkola dla Młodego i z nowym rokiem szkolnym, pełni nadziei rozpoczęliśmy naukę w publicznym przybytku wiedzy. Ale to temat na oddzielną historię :)

Rzecz miała miejsce parę lat temu, w trakcie wakacji nad morzem. Od jakiegoś czasu czułam się coraz gorzej - permanentne zmęczenie, skurcze w łydkach, zawroty głowy. Nie przywiązywałam do tego zbyt wielkiej wagi, prowadziłam wtedy intensywny tryb życia - praca na pełen etat, zaoczne studia i małe dziecko w domu. Pełna optymizmu, że odpoczynek nad naszym rodzimym morzem, pozwoli mi naładować akumulatory, zabrałam rodzinę na wakacje. Już po dwóch dniach czułam, że jednak zwykłe zmęczenie,nie powinno powodować u mnie kompletnego wyczerpania po przejściu paru kroków. Drugiej nocy,kiedy wstałam, żeby pójść znów do toalety, zakiełkowało we mnie paskudne podejrzenie - a nuż to cukrzyca?

Gwoli wyjaśnienia, mam dziecko chore na cukrzycę pierwszego typu i wiem z czym to się wiąże. Częste oddawanie moczu może świadczyć o podwyższonym poziomie cukru we krwi. Sama przyjmuję z natury dość mało płynów w ciągu dnia,więc nie rzuciło mi się to,aż tak w oczy.

Nie przedłużając, pożyczyłam od syna glukometr i oznaczyłam swój poziom cukru. Widząc wynik ponad 350, już wiedziałam, że jest o kiepsko. Po milczącym gryzieniu się z tematem przez następne dwa dni, poddałam się i udałam do męża na spowiedź. Ten w trybie pilnym zabrał mnie na ostry dyżur do najbliższego miasta, oddalonego o 30 km od naszego kąpieliska(był weekend,a my oddaleni od domu o ponad 400 km). I tam zaczęła się piekielność właściwa. Zostałam przyjęta przez lekarza o wyglądzie studenta. Chociaż jego pewność siebie i buta, bardziej pasowały do dużo bardziej doświadczonego i starszego medyka. Po opisie moich dolegliwości usłyszałam,że wymyślam, że jedyne na co jego zadaniem cierpię, to anoreksja (jestem dość szczupła z natury, a nieleczona cukrzyca powoduje dość szybki spadek wagi) i powinnam zgłosić się do psychiatry, a nie zawracać mu głowę głupotami. Na moją prośbę o oznaczenie poziomu glikemii z krwi, parsknął śmiechem i powiedział że to on jest lekarzem,a nie jakaś gówniara ( miałam wtedy 27 lat, więc nie wiem,czy nie byłam nawet starsza od niego). W końcu znudzony moim uporem, kazał mnie podłączyć do kroplówki z elektrolitami, "bo pewnie zaraz zemdleje z niedożywienia".

Po kolejnych dwóch godzinach miałam dość, wiedziałam,że kompocik z potasu, nie spowoduje u mnie spadku cukru. Złapałam przechodzącą pielęgniarkę, i zapytałam, gdzie mogę złożyć skargę, w sprawie nie udzielenia pomocy i odmowy wykonania podstawowych badań. Nagle zakręciło się wokół mnie kilka osób, pobrano mi krew, dostałam pojemnik na mocz. Po kolejnych godzinach czekania, zostałam wezwana przed oblicze szanowanego lekarza. Patrząc na mnie spode łba, wymamrotał, że wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują na cukrzycę i dodał ze złośliwym uśmiechem na twarzy, że diabetologa w szpitalu nie będzie przez najbliższe dwa dni,więc będę musiała sobie poczekać. Mocno już wkurzona, zażądałam podania insuliny,żeby choć trochę zbić cukier do tego czasu. Usłyszałam,że nie,bo on się nie zna na tej chorobie. Zażądałam wypisu ze szpitala i poprosiłam,żeby zaznaczyć,że odmówiono mi leczenia. Z wielką łaską dostałam zastrzyk z insuliną. Miałam już i tak dość, więc poprosiłam o wypis i skierowanie do szpitala (postanowiłam wrócić z rodziną do domu i tam się zacząć leczyć-przy świeżo wykrytej cukrzycy spędza się około tygodnia w szpitalu,żeby wyrównać cukry i dobrać właściwe dawki insuliny do posiłków).

Po 8 godzinach spędzonych na ostrym dyżurze, dostałam wypis i bezcenny komentarz "wspaniałego" lekarza: "Powodzenia na nowej drodze życia" okraszony złośliwym uśmiechem. Nie zrozumcie mnie źle, normalnie jestem dość waleczną osobą i nie odpuszczam w przypadku chamstwa,ale właśnie zawalił mi się świat. Dostałam diagnozę przewlekłej choroby do końca życia, byłam wyczerpana i w szoku. Wyszłam stamtąd i wybuchnęłam płaczem. Jest to jedne z moich najgorszych wspomnień - jeszcze długo czułam się upokorzona i w jakiś sposób winna,że zachorowałam na chorobę genetyczną, na którą przecież nie miałam wpływu. Żałuję tylko,że nie złożyłam oficjalnej skargi na lekarza, który mnie tak potraktował.

słuzba_zdrowia