Piekielny system. Tym razem orzecznictwa o niepełnosprawności.

Procedura w skrócie wygląda w sposób następujący: wniosek → komisja → decyzja.

Orzeczenie jest przyznawane na czas określony. Na nie więcej niż 30 dni przed wygaśnięciem aktualnego należy złożyć wniosek o kolejne.

Dzisiaj właśnie złożyłam taki wniosek o przedłużenie orzeczenia dla syna i absurd istniejących przepisów mnie przygniótł...

Jeżeli aktualne orzeczenie jest na przykład do 31 maja, a wniosek o kolejne składa się na początku miesiąca, to na logikę można by było założyć, że będzie ono obowiązywało od 1 czerwca. Otóż: nic bardziej mylnego! Przepisy są skonstruowane w ten sposób, że komisja NIE MOŻE się zebrać kiedy jeszcze obowiązuje "stare" orzeczenie, tylko musi poczekać na jego wygaśnięcie. Dlaczego? Bo tak. No ale dlaczego? Bo takie są przepisy. Aha.

W praktyce oznacza to co następuje:
- problemy w fundacjach, które mogą przyjmować tylko osoby z ważnym orzeczeniem o niepełnosprawności;
- zawieszenie różnych świadczeń wypłacanych na rzecz osób niepełnosprawnych;
- brak możliwości bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską dla osób niepełnosprawnych jeżeli mają więcej niż 7 lat;
- brak możliwości bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską dla opiekunów osób niepełnosprawnych;
- brak możliwości dostępu do niektórych badań i refundacji zabiegów.

O ile fundacje w takich przypadkach zazwyczaj idą swoim podopiecznym na rękę, a świadczenia mogą być wypłacone wstecz, to za bilety ani procedury medyczne nikt pieniędzy nie zwróci...

Tytułem wstępu, bo to dość istotne dla historii: mój syn ma 3,5 roku, jest niepełnosprawny, nie chodzi, nie mówi, dopiero jakiś miesiąc temu zaczął utrzymywać kontakt wzrokowy i reagować na swoje imię.

Akcja właściwa: byłam wczoraj u neurologa dziecięcego (ordynatora dziecięcego oddziału neurologicznego, o bardzo dobrych opiniach). Byłam bez syna, bo chory, a tylko skierowanie potrzebowałam. Pani doktor ostatnio widziała go jakieś 9 miesięcy temu, wizyta trwała pięć minut (bo tyle jest na pacjenta), więc też nie bardzo miała jak go zbadać.

Powiedziałam, że leczę syna metodą, która nie jest w Polsce popularna, ale przynosi efekty. Pani doktor powiedziała, że ona by tak swojego dziecka nie leczyła, na moje pytanie "dlaczego?" Odpowiedziała "bo nie". I dodała, że to moje dziecko i mogę robić co chcę. Ona żadnego leczenia nie zaleciła.

Jak jej powiedziałam, że na tym "moim" leczeniu syn zrobił postępy, to odpowiedziała, że ona słyszała o tej pani doktor, która zajmuje się moim synem, że przychodzi do niej wielu rodziców, którzy leczą w ten sposób swoje dzieci, ale na skuteczność tej metody nie ma żadnych naukowych dowodów, i że według niej to jest tylko wyciąganie pieniędzy.
A na koniec dodała, że z moim synem już lepiej nie będzie, żebym na to nie liczyła.

Z moim synem, którego bardzo długo nie widziała, który od ostatniej wizyty u niej zrobił spore postępy, a leczę go dopiero od pół roku.

Przeciętnemu rodzicowi, po takiej informacji od lekarza, nie pozostaje zbyt wiele chęci do życia ani woli do działania, do szukania pomocy gdzie indziej.
Ja, na szczęście, trafiłam na ludzi, którzy pomogli mi znaleźć lekarza, który wie co robi i zna się na tym. I chociaż wiem, że mój syn nie będzie chodził do normalnej szkoły, pewnie nawet nie będzie mówił, ale mogę mieć nadzieję, że może nauczy się w jakiś inny sposób komunikować.

Nie mówię, żeby dawać fałszywą nadzieję, ale nie można jej zabijać!

Szpital dziecięcy

Mój tydzień z DPD.

Poniedziałek
Czekam na paczkę, dostaję maila, że kurier dostarczy paczkę po 20:30. Wydaje mi się to dosyć późną godziną, no ale nic, czekam.
W międzyczasie dzwonię do innej firmy, w której muszę złożyć reklamację. Dostaję informację, że "jutro albo pojutrze" przyjedzie kurier odebrać uszkodzoną rzecz. To również DPD.

Wtorek
Kurier z paczką oczywiście się nie pojawił, na stronie śledzenia sprawdzam, że moja paczka została przekazana do punktu pick up (już nie "punkt odbioru", bo to pewnie brzmi zbyt zwyczajnie).
Dzwonię na infolinię i próbuję się dowiedzieć co poszło nie tak i poprosić, żeby paczka została do mnie doręczona ponownie. Osoba na infolinii sprawdza, że faktycznie nie było żadnej próby doręczenia, ale jak już paczka trafiła do punktu pick up, to nic się nie da zrobić. Proszę o połączenie z kierownikiem. Ten stwierdza, że to jednak jest możliwe, ale dopiero na drugi dzień. Przy okazji ilość nieudanych prób doręczenia magicznie wzrasta z zera do kilku. Umawiam się z nim, że jak nie uda mi się odebrać paczki tego dnia (wyjście z domu jest dla mnie mocno problematyczne), to zadzwonię i następnego dnia kurier mi ją dostarczy.
Udaje mi się jednak odebrać paczkę i na miejscu się dowiaduję, że trafiła ona do punktu poprzedniego dnia o 17:00...

Środa
Kurier po paczkę z uszkodzoną rzeczą się nie pojawia.

Czwartek
Rano: dzwonię do firmy od reklamacji i oni nie wiedzą, dlaczego paczka nie została ode mnie odebrana. Zakładają kolejne zlecenie, tym razem dostaję jego numer. Kurier ma przyjechać następnego dnia między 10:00 a 12:00. Dzwonię jeszcze na infolinię DPD i się upewniam, że będzie w tym przedziale czasowym. Nie, nie będzie, te godziny są podane orientacyjnie. Po krótkiej przepychance słownej dostaję zapewnienie, że będzie na pewno przed 16:00.

Piątek
Kurier przyjeżdża o 16:05. Nie ma listu przewozowego, bo w zleceniu nie było informacji, że ma taki przygotować. Zatrzymuję go w drzwiach i dzwonię na infolinię. Czekając na połączenie dowiaduję się od niego, jak fatalnie ta firma działa.
Konsultant na infolinii mówi, że jak ani kurier, ani ja nie mamy listu przewozowego, to nic się nie da zrobić.
Wypuszczam kuriera.
Dzwonię do firmy od reklamacji, ale po 16:00 jest tam tylko sekretarka. Mówi, że następnego dnia mają dyżur i żebym zadzwoniła, podaje mi wewnętrzny do odpowiedniego działu.
Dzwonię jeszcze raz na infolinię DPD, z góry przepraszam za moje ewentualne wybuchy w trakcie rozmowy i, najspokojniej jak potrafię (chociaż głos mi drży), opisuję sytuację. Pani się stara coś pomóc, ostatecznie upewnia się, że mam adres do wysyłki i mówi, że postara się zawrócić kuriera. Jak nie dzisiaj, to następnego dnia, w sobotę, paczka zostanie ode mnie odebrana.

Sobota
Kurier oczywiście się nie pojawia.
Próbuję się dodzwonić do firmy od reklamacji, ale "nie mam uprawnień do połączenia się z wybranym numerem wewnętrznym".

Niedziela
Zbieram siły do dalszej walki.

Poniedziałek (dzisiaj)
Dzwonię do firmy od reklamacji i mówię o liście przewozowym, a w zasadzie o jego braku. Pan obiecuje, że dzisiaj zostanie założone nowe zlecenie i zadzwoni do mnie, żeby to potwierdzić. Na koniec stwierdza, że dla niego to już jest śmieszne.
Przed 16:00 żadnego kontaktu nadal nie ma, więc jeszcze raz dzwonię do firmy od reklamacji. Tym razem rozmawiam bezpośrednio z osobą wysyłającą zlecenia: pani nie wiedziała, że ma założyć nowe...
Szybko je wystawia, dostaję numer i dzwonię do DPD.
Kurier ma być między 16:00 a 18:00. Pytam, czy będzie miał list przewozowy - nie. Bo w opcji, którą firma od reklamacji wybiera, kurier nawet nie może odebrać paczki z listem wpisanym ręcznie, musi być wydrukowana etykieta!
Zrezygnowana pytam panią na infolinii, czy coś da się zrobić, żeby ktoś tę paczkę w końcu ode mnie odebrał - ma się postarać. Jestem ciekawa, jak długo to jeszcze będzie trwało...

Dla mnie pewnie też by to było śmieszne, gdyby tylko dotyczyło kogoś innego...

DPD

Żeby zapisać dziecko do przedszkola specjalnego potrzebne jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Żeby zapisać dziecko do poradni wystawiającej takie orzeczenie potrzebna jest opinia pedagoga z przedszkola specjalnego...

Absurdy

Dwa lata temu byłam z synkiem na oddziale neurochirurgicznym w dużym warszawskim szpitalu. Z nami na sali był też kilkuletni, głęboko upośledzony chłopiec z domu dziecka. Zakonnica, która go przywiozła, mówiła pielęgniarce, że mały ma tendencję do samookaleczania się. Chłopiec spał, a ona wyszła. Jak się obudził to zaczął walić głową w metalowe szczebelki łóżeczka. Poszłam po pielęgniarkę z nadzieją, że może mu jakoś pomoże. Nie było żadnej w pokoju, więc zajrzałam do pomieszczenia socjalnego - siedziało ich tam kilka i rozmawiało o dupie Maryni.
Powiedziałam o sytuacji i w końcu jedna z łaską powiedziała, że zaraz przyjdzie.

Pojawiła się po ponad pół godzinie...

Historia Bananowej o lekkim nadmiarze kilogramów przypomniała mi moją własną.

Niestety mam tak, że w ciężkich chwilach stres i smutki zajadam.

Umarła moja Mama. Pogrzeb był dwa tygodnie później. To były bardzo trudne dwa tygodnie, nie wiedziałam gdzie jestem ani co się ze mną dzieje. Przytyłam chyba z pięć kilogramów.

Na pogrzebie kilka ciotek powiedziało mi, że muszę schudnąć.

Tak, bo właśnie te dodatkowe kilogramy to wtedy było moje największe zmartwienie...

Tym razem to ja byłam piekielna.

Żeby dojść do pewnego sklepu, muszę przejść wzdłuż ciągu innych sklepów chodnikiem o szerokości około półtora metra. W ciepłe dni pracownicy jednego z mijanych sklepów otwierają sobie drzwi, bo im gorąco - rozumiem. Ale jak oni otworzą drzwi prostopadle do ściany sklepów, to zostaje bardzo wąskie przejście i nie mam szans przecisnąć się z wózkiem. Nie robię problemu, drzwi zamykam i przechodzę. Jak wracam (nawet po minucie-dwóch) to drzwi są znowu otwarte, więc je zamykam i przechodzę.

Któregoś dnia po tym, jak zamknęłam drzwi i przeszłam, wyskoczyła do mnie pracownica z tekstem, że ona sobie ŻYCZY, żebym ja te drzwi otwierała, a to, że tego nie robię, świadczy o braku kultury.
Nie zdążyłam jej nic odpowiedzieć, bo od razu uciekła do sklepu, ale nawet gdyby zaczekała to bym milczała, bo mnie trochę wryło w ziemię.

I tu zaczyna się moja piekielność.

Po powrocie do domu sprawdziłam przepisy dotyczące pozostawienia miejsca do przejścia itp, i się okazało, że zostawiając drzwi otwarte, pracownicy sklepu je łamią. Więc napisałam maila do centrali sklepu (dosyć znana sieć piekarni), poinformowałam ich o przepisach, zaistniałej sytuacji i tym, że nie mam problemu z zamykaniem drzwi, ale nie chcę, żeby ktoś mnie upominał w podobnych przypadkach. Dodałam również, że jeżeli sytuacja się powtórzy, to poinformuję Ministerstwo Transportu (które wydało ten przepis) i Rzecznika Praw Osób Niepełnosprawnych (mój syn jest niepełnosprawny i wożę go na wózku - to przy nim powyższa sytuacja miała miejsce, bo bez wózka przechodzę bez dotykania drzwi).

Następnego dnia rano sytuacja się powtórzyła, tylko tym razem wyskoczył do mnie jakiś facet, a ja, bogatsza w wiedzę o obowiązujących przepisach, weszłam z nim w dyskusję. Oto co się dowiedziałam:
- oni sobie nadal życzą, żebym otwierała drzwi;
- moje zachowanie nadal świadczy o braku kultury;
- ich nie interesuje, że nie mogę przejść z wózkiem;
- ich NIE INTERESUJĄ PRZEPISY.

Pomyślałam, że pewnie nikt mojego maila jeszcze nie zdążył przeczytać, więc zadzwoniłam do centrali i wyjaśniłam sytuację. Pani po drugiej stronie słuchawki powiedziała, że faktycznie jeszcze nikt mojej wiadomości nie widział, ale przekazuje sprawę do działu handlowego, który ma kontakt ze sklepami. Po kilku godzinach dostałam informację, że handlowiec kontaktował się ze sklepem i taka sytuacja nie powinna się więcej powtórzyć.

Jeszcze nie miałam okazji tego sprawdzić, ale już nie mogę się doczekać.

Światowe centrum medyczne. Jest tak światowe, że ma nawet "światowe" w nazwie.

Centrum to w zasadzie szpital, są tu robione zarówno badania, jak i operacje. Małym dzieciom również.

Piekielności:

1. Warunki pobytu: nawet dla najmłodszych pacjentów nie ma łóżeczek ze szczebelkami, gdzie można dziecko bezpiecznie zostawić i iść na przykład zrobić siusiu. Dziecko ma spać na dużym łóżku razem z opiekunem.

Na moje stwierdzenie, że w takim razie przywiozę własne łóżeczko turystyczne, bo z takiego zwykłego syn mi zwyczajnie w nocy spadnie, dostałam informację, że absolutnie nie jest to możliwe, bo w pokojach nie ma miejsca.

2. Łazienka: co prawda w każdym pokoju (trzyosobowym) jest, ale tylko z prysznicem. I generalnie super, że jest, ale jak umyć niemowlę albo dziecko niestojące i niesiedzące samodzielnie pod prysznicem?

3. Windy, a w zasadzie ich brak: większość badań mamy na pierwszym piętrze, w kilkugodzinnych odstępach czasowych, windy brak. Syn jeździ na wózku...

Turnus rehabilitacyjny w raczej znanym ośrodku, jednak o dość słabych opiniach (mój błąd, którego więcej nie popełnię). Turnus stacjonarny (czyli z nocowaniem na miejscu), trzytygodniowy. Biorą w nim udział dzieci niepełnosprawne ruchowo bądź intelektualnie. W tym samym czasie na miejscu przebywa około 30 dzieci i co najmniej drugie tyle rodziców/opiekunów. I ja ze swoim synkiem. Tyle tytułem wstępu.

Jak się trafi jakaś infekcja to zaraz połowa dzieci ją łapie. Mogłoby się wydawać, że lekarze/pielęgniarki jakoś będą weryfikować czy przyjmowane dzieci są zdrowe. No właśnie: mogłoby się wydawać, ale w rzeczywistości tak nie jest. Z nami w pokoju był chłopiec z zapaleniem oskrzeli, jego mama wcale tego nie ukrywała. Za to nie pozwalała wietrzyć pokoju (nawet jak wychodziła na zajęcia).

Codziennie przychodziła pielęgniarka, która niby sprawdzała dzieciom temperaturę, ale miała tak dobry "sprzęt", że pokazywał u jednego dziecka od 36,2 do 37,8 w 2-3 kolejnych pomiarach.

Ale wszystko przebiła terapeutka, która w czasie zajęć, siedząc na przeciwko mojego synka, przyznała, że od kilku dni zmaga się z jakąś infekcją i codziennie wieczorem ma 38-38,5 stopnia. No ale przecież rano już się dobrze czuje, więc wszystko w porządku.

Musieliśmy zakończyć turnus po półtora tygodniu, bo synek się rozchorował. A ja zaraz po nim...

turnus NFZ choroby

Sytuacja sprzed kilku lat, kiedy to jeszcze zajmowałam się szkoleniem nowych pracowników.

Branża: najogólniej mówiąc callcenter.
Wymagania: biegła znajomość rzadkiego języka i podstawowa obsługa komputera.
Pani przyjęta po rozmowie kwalifikacyjnej na stanowisko (lat około 35) ma w CV wpisaną pracę biurową przez ostatnie 4 lata i dobrą znajomość pakietu Office.

Szkolenie:
Ja: Otwórz przeglądarkę.
Ona: .....
Ja: Otwórz Internet Explorer.
Ona: .....
Ja: Wejdź w internet.
Ona: .....
Ja: Takie niebieskie "e" na pasku startowym.
Ona: .....
Ja: Na samym dole monitora.
Ona: .....
Ja: O tutaj (pokazuję palcem).

Nie mogłam jej zwolnić, bo znała rzadki i trudny do znalezienia język, na szczęście sama zrezygnowała.
Wiem, że nie każdy musi się znać, ale jak się nie zna to niech nie kłamie w CV...

Uprzedzając komentarze: wiem, że Explorer to nie Office, ale nie przyszło mi do głowy, że ktoś potrafiący obsługiwać Worda i Excela nie będzie umiał korzystać z internetu. Po przygodzie z niebieskim "e" nie sprawdzałam pozostałych umiejętności "komputerowych".

call_center komputer