#39030

Witam.
Pojechałem ja sobie wczoraj do poradni genetycznej. Pani doktor mnie przyjęła, zbadała co miała zbadać i powiedziała te słowa: No wie pan. Wg mnie ma pan Zespół Ehlersa-Danlosa typ hipermobilny, nie jestem tego w stanie stwierdzić w 100% bo w Polsce nie ma laboratorium które wykonuje takie badania. Moglibyśmy wysłać pańskie DNA do Europejskiego Centrum badań nad dysplazją kości bo to mniej więcej pokrewna dziedzina ale po co ma się pan przejmować skoro to nieuleczalne. Nie ma terapii genowej, nie można nic zrobić, można tylko robić operacje objawowo. To się nazywa podejście do pacjenta. Powiedziane wszystko leciutko, z szerokim uśmiechem. A ja dziś piję na smutno i ciężko mi się otrząsnąć.
Kurtyny brak.
Póki co.

poradnia genetyczna / służba zdrowia