zarchiwizowany
Skomentuj
(27)
Pobierz ten tekst w formie obrazka
Nikoletta
Czytam Piekielnych od dłuższego czasu. Historii, które wypadałoby opisać przewinęło się bardzo dużo, ale dopiero zdarzenie które przypomniało mi się niedawno sprawiło, że postanowiłam, że od tej historii zacznę. Od razu przepraszam, ale będzie bardzo długo.
Otóż mam pecha.
Takiego ogromnego pecha – w 2003 r. będąc w 6-klasie szkoły podstawowej zachorowałam. Niby ktoś powie, co w tym piekielnego – każdemu zdarza się zachorować. Prawda, ale ja swoją chorobę dostałam razem w pakiecie ze szczepionką na różyczkę w czasie obowiązkowych szczepień w szkole. Żeby było śmieszniej, na różyczkę byłam chora 6 lat wcześniej, ale na moje protesty, że nie potrzebuję nikt nie zareagował. Zaszczepili mnie i już. Czasem, w chwilach wielkiej złości i mojego zrezygnowania zastanawiam się, jakby wyglądało moje życie, gdybym do gabinetu przyszła wcześniej/później, nie było mnie w szkole. No ale byłam akurat w tamtym momencie i to ja dostałam felerną szczepionkę.
Zachorowałam na Zespół Guillaina-Barrégo ( https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Guillaina-Barr%C3%A9go ). Choroba jest okropna - w wielkim skrócie własny organizm atakuje i niszczy nerwy, doprowadzając do paraliżu. W niektórych przypadkach dochodzi do śmierci – człowiek nie może oddychać, przełykać – wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa.
Zanim rozpoznano chorobę przeszłam przez piekło. Choroba mało znana, zapadalność niezbyt wysoka 1 na 100 000 osób (wg amerykańskich danych 1:200 000).
Oskarżano mnie, że udaję, bo nie chcę chodzić do szkoły – tak, co z tego, że nie mam siły podnieść nogi, by postawić ją na schodku, udaję i już. W chwili, kiedy chodziłam wolniej od ślimaka ciągnąc nogi za sobą i utrzymując się z wielkim wysiłkiem za pomocą rąk, które też słabły coraz bardziej.
Dzięki znajomościom mojej siostry (18 lat starszej, czasem złośliwie mówię do niej "Mamo" ;) przyjęła mnie p. neurolog dla dorosłych. Moje rodzinne miasteczko, pomimo, że jest siedzibą powiatu nie posiada neurologa dziecięcego! P. doktor kręciła nosem, znów "udawałam", ale na prośbę mojej siostry, by zobaczyła jak chodzę (a raczej jak nie mogę chodzić) uległa. Oczywiście ona nie wie co mi jest, znów udaję, ale skoro się tak upieramy to wypisze skierowanie do szpitala.
Trafiłam na oddział dziecięcy do Parkitki w Częstochowie. Przebywałam tam przez 6 dni. W dniu przyjęcia jeszcze "chodziłam". Po dwóch dniach poruszałam się już za pomocą oddziałowego wózka. W czasie tych 6 dni szpital nie zrobił PRAWIE NIC z dzieckiem, które z dnia na dzień przestało chodzić i zaczęło być zależne od otaczających ludzi.
- Ważyli mnie codziennie.
- W pierwszym dniu dostałam kroplówkę z NaCl.
- I mój hit – zbadali mi DNO OKA, bo przecież to takie oczywiste badanie, kiedy ludzie tracą władzę nad ciałem.
I znów dzięki uruchomionym znajomościom mojej siostry i jej męża, a także rodziców owego męża – "wujka i cioci" zostałam przewieziona z Częstochowy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie od razu przeszli do masy badań, pomimo późnej godziny mojego przyjazdu (ok. 17:30) – USG (odkryli, że od prawie 24h nie mogłam oddać się wysikać – dostałam w prezencie cewnik), MR, punkcję lędźwiową po prostu pełen komplet. Do dziś jestem bardzo wdzięczna tamtym lekarzom bo uratowali mi życie – jeszcze 24-48 godzin w poprzednim miejscu a udusiłabym się. W chwili dotarcia do szpitala byłam wstanie poruszać tylko nieznacznie rękami – prawą ręką mogłam w miarę łapać przedmioty, ale nie miałam siły jej podnieść, więc używałam do tego lewej ręki, która „pomagała” prawej... Wiem, skomplikowane, ale chodzi o to, że nie mogłam sama jeść, pić – nic nie mogłam sama, wymagałam stałej pomocy przy wszystkich czynnościach. Co czuje osoba zależna od wszystkich dookoła nawet w najprostszych czynnościach chyba nie muszę tłumaczyć.
W szpitalu spędziłam ponad dwa miesiące – a, że jestem okropnie uparta zaczęłam ćwiczyć więcej niż podczas rehabilitacji, wybierałam się na spacery po oddziale, chociaż spacer to za dużo powiedziane – przesuwałam się do przodu trzymając się ściany i ciągnąc za sobą nogi, odpoczywając co chwilę. Na początku taki spacer (po niewielkim skrzydle) zajmował mi nawet 2 godziny, później było już tylko lepiej.
W pamięci utkwił mi bardzo pewien dzień na rehabilitacji ogólnej – wiele dzieci leży na matach i „ćwiczy”, czyli robi co może. Ja też staram się jak umiem najlepiej, a że mi ciężko, to wyraźnie odstaję od grupy, co zauważył pewien złośliwy chłopiec (ok. 13 lat, czyli tyle ile ja miałam wtedy) stwierdził, że na pewno nie uda mi się podnieść obu nóg do góry. Wiedział, że nie dam rady, bo z jedną było mi już ciężko, a co dopiero dwie, no ale.. Pisałam, że jestem uparta? No to jestem i taki komentarz podziałał na mnie jak czerwona płachta na byka. Stwierdziłam, że taki dupek nie będzie się ze mnie wyśmiewał i tak – udało mi się, podniosłam obie nogi. Nieważne, że później nieźle to odchorowałam – każdy dodatkowy wysiłek powodował okropny ból w nogach, najczęściej w nocy. W tamtej chwili ważne było, że starłam ten jego głupi uśmieszek.
Ponad dwa lata niemalże ciągłej rehabilitacji, wizyty w sanatoriach i innych bólach (np. uparłam się, że pojadę na szkolną wycieczkę rowerową, pojechałam = 48h wyjętych z życia, tyle czasu odsypiałam ten "niewielki" dla innych wysiłek) dało efekt – nikt, kto nie wiedział, jak chora byłam nie domyśliłby się tego. W czasie gorszych dni jedynie nieznacznie ciągnęłam za sobą lewą nogę, ale nie było to takie widoczne. Dla niektórych wyda się to dziwne, ale zapomniałam. Wyparłam całkowicie z pamięci tamten okres, całą moją zależność od innych osób.
I tak pewnie byłoby do dziś, ale jak pisałam – mam pecha. W opisach choroby podawana jest informacja, że ok. 30% chorych może mieć nawrót. I jak się zapewne domyślacie mój ukochany wirus zaatakował ponownie. Tym razem miał ciekawe „towarzystwo”.
Listopad 2010, 3-klasa liceum i lekcja polskiego.
Nie czuję się dobrze, jestem przeziębiona – kaszel, katar prawdopodobnie też temperatura. Miałam zostać w domu, ale zmusiłam się do pójścia, bo ważny sprawdzian z biologii (klasa o profilu biol-chem), w tym roku matura itp., itd. Zaczęłam przeraźliwie kaszleć, kilka osób z klasy mi wtóruje (taki czas w roku), aż w pewnym momencie przestałam czuć małe palce w obu rękach. Mała panika, ale może to nic takiego – siedzę dalej. W chwili, gdy nie czułam trzech palców u każdej ręki poprosiłam nauczyciela (j. polski miałam akurat z Dyrektorem Liceum) o możliwość udania się do pielęgniarki – musiałam wyglądać okropnie, bo nie dość że uzyskałam taką zgodę, to dorobiłam się jeszcze asysty w postaci dwóch wysokich chłopaków z klasy. Droga do pielęgniarki (zajęcia na II piętrze, gabinet na parterze) zajęła nam mnóstwo czasu – znów ślimacze tempo, podpieranie się ściany – jeśli mieliście kiedyś zakwasy, to mnie więcej coś takiego wtedy czułam.
Pielęgniarka nic nie może zrobić (nie wezwała nawet karetki), ona nic nie wie, każe dzwonić po rodzica. Dobrze, że moja Mama pracuje w Przedszkolu, które od Liceum oddziela tylko kilka domów i zjawia się błyskawicznie. Nie mam siły stać, nogi się pode mną uginają – karetki nie ma i nie będzie, my samochodu nie mamy (samotny rodzic, ja byłam w trakcie kursu), do ośrodka zdrowia może i nie daleko, ale nie dam rady dojść. W końcu ulitował się nad nami Pan Woźny – zawiózł nas pod ośrodek, nawet podjechał na miejsce dla karetek, żebym nie musiała daleko chodzić.
Przyjął mnie lekarz dziecięcy (jestem ze stycznia, więc już niemalże rok byłam pełnoletnia), mówimy co się dzieje, że nie mogę chodzić, nie mam czucia w rękach i najgorsze dla mnie – że to może być nawrót. Pani doktor pokiwała głową, podumała, osłuchała mnie i mówi, że ona tu widzi zapalenie oskrzeli. Mama prosi o skierowanie do szpitala. Po długim wzdychaniu, litanii, że ona mnie przyjęła w szczególnym przypadku (ponad 18 lat) dostajemy skierowanie. Mama pyta się o transport, chce zabrać mnie do Łodzi, mimo że szpital dziecięcy. Co usłyszałyśmy? Mamy samochód w rodzinie, to ktoś nas zawiezie, karetka NIE MOŻE. Owszem, samochód w rodzinie jest, ale nie nasz – mam dwie siostry (18 i 17 lat starsze ode mnie, obie mają własne rodziny, pracę!). Na nic tłumaczenia, samochód jest, to ktoś mnie tam zawiezie. Co z tego, że liczy się każda minuta, że jest 10 rano, ludzie są w pracy. Nie i już, normalnie ręce opadają. Na szczęście szwagrowi udało się zwolnić z pracy i zawiózł nas do szpitala, prawdopodobnie szybciej niż karetka (100 km do Łodzi pokonane w 35 minut). Oczywiście wyżej wspomniałam, że to szpital dziecięcy – jak najbardziej mogli odmówić przyjęcia mnie, ale dzięki bogom nie zrobili tego. Po raz drugi ratują mi życie – tym razem wiemy co to może być i jest szybciej. Wynik – po ok. 3 h od wystąpienia objawów nie miałam już niektórych odruchów (słynne stukanie młoteczkiem po kolanie), część była, ale słaba. Decyzja o punkcji – badanie potwierdzające niemalże ze 100% pewnością diagnozę. Kto miał, ten wie jak nieprzyjemne to jest. Kto nie wie – do kręgosłupa w odcinku lędźwiowym wbijana jest długa igła, aby pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy. Zabieg w znieczuleniu miejscowym, trzeba leżeć w określonej pozycji – kręgosłup ma być wygięty w pałąk, głowa jak najbliżej dociągnięta do kolan. To był mój trzeci taki zabieg – dwa poprzednie w czasie pierwszej choroby, więc wiedziałam co się będzie działo. Po takim milutkim zabiegu trzeba leżeć 24 h bez podnoszenia głowy, więc moim jedynym zajęciem było wpatrywanie się w sufit, podziwianie plam i wykorzystywania wyobraźni, by nadać im kształty. Później pozwolono mi poleżeć troszkę to na jednym, to na drugim boku – oczywiście podczas przekręcania nie wolno podnosić głowy! I tak oto znów byłam przykuta do łóżka, na łasce i niełasce innych. Połączenia autobusowe mojej miejscowości z Łodzią nie są rewelacyjne – mamy dwa autobusy do i dwa z, więc siłą rzeczy moja Mama nie mogła zostać długo – miałyśmy psa i mieszkanie w bloku, a jak wiadomo pies potrzebuje spacerów. Do dziś jestem wdzięczna Paniom Pielęgniarkom i Salowym, które pracowały na oddziale neurologii – zarówno za pierwszym razem, jak i za drugim. W 2010 większość nadal tam pracowała, a na dodatek pamiętała mnie! W drugim dniu dostałam piękną rurkę w szyi, tuż obok miejsca, gdzie w 2004 miałam pierwszą, takie wkłucie (nie wiem dokładnie jak się to fachowo nazywa, jak jakiś obecny tutaj lekarz wie niech mnie poprawi ;) potrzebne było do plazmaferezy, aby pozbyć się przeciwciał, które wytwarzał mój organizm przeciwko sobie, dzięki mojemu kochanego wirusowi GB.
Jak już pisałam jestem uparta i nie chciałam korzystać z basenu, nie chciałam myć zębów w misce – uparłam się na łazienkę (oczywiście, jak już mogłam się podnosić). I postawiłam na swoim. Jednego dnia, drugiego – nie pozwoliłam sobie na to, by być przykutą do łóżka i zależną od innych osób, sama jadłam, choć więcej z łyżki się wylało niż trafiło do celu. I dzięki mojemu uporowi nie dałam się chorobie – tak, to był nawrót. Ale lekarze wykryli jeszcze coś, pamiętacie „zapalenie oskrzeli”? To była świńska grypa, wirus AH1/N1. Jak się okazało jeden wirus z drugim się skumał i zaatakowali razem. Jak się domyślacie trafiłam do izolatki, co w sumie było całkiem fajne – dostałam osobny pokój z łazienką ;) Ale niestety, żeby nie było zbyt różowo tym razem coś poszło źle.. Pomimo rehabilitacji, ćwiczeń, mojego uporu bardzo bolały mnie nogi. Cały czas. Lekarze w szpitalu twierdzili, że to przejdzie, ale nie przechodziło. W końcu zostałam wypisana do domu z zakazem wychodzenia do ludzi (obniżona odporność), zaleceniem dalszej rehabilitacji i skierowaniem do neurologa.
Potem zaczęły się kolejne piekielności – ból nóg nie ustępował, do neurologa kolejki duże, a już znalezienie takiego, który zna się na zespole GB.. prawie niemożliwe. Na szczęście trafiłam do świetnego lekarza rodzinnego, który ma własną przychodnię i naprawdę dba o pacjentów, a nie o pieniądze. Po prostu lekarz z powołania, do którego do dziś chodzę. Żeby ulżyć mi w bólu dostałam tabletki przeciwbólowe – Poltram Combo (tramal z paracetamolem, czyli silne). W pierwszym dniu zażywania leków.. nic mnie nie bolało, co było wybawieniem po całym miesiącu życia z bólem. To był jeden z najlepszych dni od dłuższego czasu, od kiedy ponownie zaczął się ten koszmar. Ale drugiego dnia nie było już tak różowo, wracając z rehabilitacji miałam problemy z wejściem do domu (mieszkam na 4 piętrze, bez windy). Jak się domyślacie, każdego dnia było coraz gorzej. Krótka piłka – trzeba do szpitala, tym razem już dla dorosłych, do Matki Polki nie przyjmą. Lekarz rodzinny konsultował się z jakimś znajomym i stwierdził, że najlepiej będzie jak pojadę do Krakowa, bo tam podobno jest ktoś, kto się zna na GB. Znów sytuację uratował mąż mojej siostry, bo zawiózł nas do Krakowa (prawie 200 km).
Po tym strasznie długim wprowadzeniu, które było konieczne, by zrozumieć moją sytuację, opiszę co mnie spotkało w tamtym szpitalu. I celowo podam wszystkie dane, które wystarczą by namierzyć piekielną Panią Ordynator.
Z wielkiej łaski zostałam przyjęta do szpitala na oddział neurologii w Krakowie, przy ul. Botanicznej (czyli Szpital Uniwersytecki), bo oni nie widzą podstaw. Czyli to, że cierpiałam z bólu się nie liczy, to że gorzej się poruszam – też jest nie ważne. Znów wracamy do kwestii, że udaję, bo przecież takie tułanie się od lekarza do lekarza to sama przyjemność, uwielbiam wprost szpitale i nie mogę bez nich żyć! Jak się domyślacie zostałam zupełnie sama, moja rodzina musiała wrócić do domu, bo mają pracę i dzieci. No i w końcu jestem dorosła. Byłam przerażona, ale chyba nikt się temu nie dziwi. Ale telefon komórkowy był, więc mogłam dzwonić w razie potrzeby.
W poniedziałek rano (zostałam przyjęta w sobotę) podczas obchodu zdecydowano, że zrobią mi punkcję – liczyłam się z tym, bo to jedno z podstawowych badań. Przeprowadzili wywiad, pytali się o kleszcze (podejrzewali boreliozę) i wręcz zostałam postraszona, że to na pewno borelioza, i że mam się przyznać, że miałam jakiegoś kleszcza. Jak u normalnego człowieka, który często chodzi po lasach jakiś tam kleszcz w życiu się znalazł (zwłaszcza jak byłam mniejsza), ale zawsze ktoś dbał o to, by nie zdążył się „wbić”. Pani Ordynator straszyła mnie, że jak się do tego nie przyznam, to zostanę obciążona kosztami badania. Nie miałam do czego i w końcu zrezygnowała. Zrobiono mi punkcję i później czekało mnie 24 h leżenia.
Nie zdążyłam wspomnieć wcześniej, że jestem wegetarianką – w Łodzi nie było z tym problemu, w Krakowie nie potrafili tego zapamiętać/zanotować. W porze obiadowej dostałam normalny obiad (z mięsem) i żeby było piekielniej.. postawiono go na stoliku, do którego nie miałam jak sięgnąć (konieczne leżenie plackiem bez unoszenia głowy!) Oczywiście sama nie miałam możliwości zjedzenia tego obiadu, dzięki uprzejmości i pomocy dziewczyn leżących ze mną na sali, udało mi się skubnąć kilka ziemniaczków. Pielęgniarki ani Salowe wcale się tym nie zainteresowały! Po punkcji należy również dużo pić, żeby uzupełnić stracony płyn, ale jak pić, skoro nie wolno podnosić głowy – i znów pomogły mi dziewczyny, udały się do dyżurki i dostałam rurkę do picia, ale nie byle jaką.. Dostałam rurkę od cewnika!! Dobrze, że chociaż nie używanego..
Kolejny dzień, na szczęście już mogę wstać i iść do łazienki, a nie załatwiać się do basenu (okropność!). Ale cieszyłam się przedwcześnie, znów obchód, ale tym razem były już wyniki z punkcji – boreliozy nie ma (co dla mnie nie jest zaskoczeniem), pani Ordynator zła, bo nie wyszło na jej i twierdzi, że jestem zdrowa i że udaję. A żeby to potwierdzić, to zrobią mi EMG (https://pl.wikipedia.org/wiki/Elektromiografia), to badanie również do przyjemnych nie należy, choć lepsze niż punkcja – badany jest stan nerwów i mięśni za pomocą prądu – czas ich odpowiedzi służy do określenia czy występuje uszkodzenie. Idę na badanie, mówię, że miałam nawrót GB i ok. Pani badająca miła, wszystko wyjaśnia i badanie trwa. Po nim zostaję odprowadzona do sali – niby wszystko ok. Mija może 30 minut i przychodzi po mnie pielęgniarka – ma mnie zaprowadzić na EMG, nieco zmieszana wyjaśniam jej, że niedawno wróciłam z tego badania. Ona wie, mam iść. Skoro mam, to idę. Ponowne badanie może 40 minut rażenia prądem mięśni i nerwów w obu nogach i rękach. Zaciskam zęby i wytrzymuję do końca, tłumacząc sobie, że muszę, że mi w końcu pomogą itp. Po badaniu znów zostaję odprowadzona na salę. Dostajemy obiad (znów z mięsem, jest wtorek), po obiedzie w sali znów pojawia się pielęgniarka i mówi, że mam z nią iść – no dobrze, po to jestem w szpitalu, by mi badania robili. Jak się pewnie domyślacie, zostałam zaprowadzona do pracowni EMG, do miłej pani technik. Tu już nie wytrzymałam, bo ile można badać to samo, badanie jest bolesne i niezbyt miłe dla osób, które mają neuropatię i niektóre rzeczy odczuwają bardzo mocno, a innych wcale. Co się okazało – pani technik nie może się zdecydować, czy mam kolejny nawrót, czy nie. W głowie pojawia się pytanie, to kto ma wiedzieć? JA? Niestety wtedy nie byłam tak wygadana jak jestem obecnie, nie umiałam się postawić, byłam zmęczona szpitalami, straszeniem p. Ordynator, ciągłym bólem. Dzisiaj nie dopuściłabym, by tak mnie traktowano. Badanie przetrwałam zagryzając zęby i błagając w myślach, żebym się tam nie rozpłakała. Udało się, rozpłakałam się dopiero na zewnątrz. Żeby było piekielniej – to były moje urodziny, kończyłam 19 lat.
Razem ze mną na oddziale leżała Pani, która przez ponad 40 lat była pielęgniarką (sama leżała tam z podejrzeniem SM i niestety miała SM). Ona, w przeciwieństwie do lekarzy z oddziału stwierdziła, że rzeczywiście dziwnie chodzę i że to niemożliwe, że udaję. Ta starsza kobieta, która sama przeżywała koszmar dodała mi wiary w to, że tego wszystkiego sobie nie wymyśliłam, że nie zmyślam bólu, do czego byłam bardzo mocno przekonywana przez p. Ordynator. Powiedziała mi, co mam mówić na obchodzie następnego dnia – zlecili RTG biodra. Z tego obchodu pamiętam również, że p. Ordynator zwróciła uwagę w jaki sposób trzymam stopy, były jakoś dziwnie wygięte, usłyszałam, że „mam tak nie trzymać stóp, bo tak mi jeszcze zostanie”. Na odpowiedź, że nad tym nie panuję i że same się tak układają nic nie usłyszałam. Widziałam tylko złość na jej twarzy.
Zostałam zabrana na RTG, na zewnątrz miałam wyjść w szlafroku i kapciach W STYCZNIU!, kiedy na ziemi leżała spora warstwa śniegu. Skoro miałam, to potulnie wyszłam, w końcu pielęgniarka wie lepiej. Na szczęście niewielki odcinek (Zakład Diagnostyki Obrazowej jest blisko) pokonaliśmy karetką transportową. Siedząc w poczekalni z pielęgniarką zaczęłam się dziwnie czuć, rozbolała mnie głowa i odczuwałam mdłości. Od razu poprosiłam o możliwość skorzystania z łazienki (tuż obok RTG jest łazienka dla pacjentów). Ledwo zdążyłam wejść a już pozbyłam się całej zawartości żołądka i czułam, że to nie koniec. Pielęgniarka pomogła mi się „ogarnąć”, kazała położyć na leżance, która znajdowała się w poczekalni. Oczywiście jaka jest diagnoza, gdy młoda dziewczyna zaczyna wymiotować? Tak, zgadliście – dowiedziałam się, że na pewno jestem w ciąży i to ukrywam, i że mam się przyznać. W ciąży nie mogłam być, chyba, że powtórzył się cud sprzed 2000 lat, albo rozmnażam się partenogenetycznie. Nie, jestem i koniec, bo wymiotuje. A RTG zaszkodzi dziecku. W końcu chyba mi uwierzyła, ale nie wyglądała na całkiem przekonaną. Zdjęcie zrobione, to wracamy. Kierowca oczywiście podłapał sprawę ciąży i czego się tam nie dowiedziałam o puszczalskich i innych. Oczy znów się pocą, ból głowy powrócił, tak jak i mdłości. Ledwo zdążyłam do łazienki na oddziale. Zrezygnowana udaję się do sali i przeżywam szok – na moim łóżku leży inna osoba! Co się stało? Zostałam przeniesiona do innej sali, pielęgniarki tak zadecydowały pod moją nieobecność. Miłe podejście do pacjenta. Jako, że marzyłam jedynie o łóżku – nogi odmawiały posłuszeństwa, w głowie znów się kręciło, nie powiedziałam nic, tylko udałam się do nowej sali, na końcu długiego korytarza, gdzie daleko jest do łazienki. To był czwartek, na stoliku czekał na mnie zimny obiad, o dziwo bez mięsa, ale jakoś nie byłam głodna.
W piątek na obchodzie dowiedziałam się, że nic mi nie jest, na zdjęciu nic nie ma, wszystkie badania wyszły rewelacyjnie i ogólnie jestem zdrowa i powinnam przestać udawać. I dziś dostanę wypis. Na usta się ciśnie pytanie co z EMG, które miałam powtarzane 3 razy – co słyszę, wszystko jest dobrze. Pani technik mówiła mi coś innego, ale nie mam siły się kłócić, chcę już wrócić do domu, gdzie nie jestem poniżana i oskarżana o kłamstwo każdego dnia.
Piątkowa piekielność – na obiad dostałam rybę, na moją prośbę o jedzenie bez mięsa usłyszałam, że przecież jest, „bo ryba to nie mięso”. Nie miałam siły już tego skomentować.
Po obiedzie dowiaduję się, że mam się spakować i zejść z łóżka. Już, teraz, zaraz, bo jest potrzebne dla innej osoby. W końcu wychodzę, a że osoba, która ma mnie odebrać przyjedzie za 2 h ich nie interesuje. Więc spełniam rozkaz, bo to nie było nawet polecenie. Na moje pytanie, gdzie mam iść kazały mi usiąść na podłodze w sali i czekać. . Pamiętając o przeraźliwym bólu głowy i mdłościach jakie łapały mnie podczas siedzenia (w czwartkowy wieczór również) wiedziałam, że długo tam nie wysiedzę. I miałam rację – po ok. 10 minutach zaczęłam wymiotować, ledwie zdążyłam dojść do łazienki. I później, w tej łazience zapłakaną i wymiotującą znalazła mnie jedna z pielęgniarek. Nie wiem, czy usłyszały, czy ktoś im zgłosił. Zostałam zaprowadzona do gabinetu Pani Ordynator i położona na leżance. I nagle zwrot o 180 stopni – PO milutka, słodkim głosikiem pyta dlaczego wymiotuję i co się dzieje. A ja byłam wyczerpana – psychicznie i fizycznie, i jak się okazało już nie byłam w ciąży, tylko miałam powikłanie po punkcji. Nagle znalazły się leki, które powinnam dostać już dzień wcześniej (pielęgniarka powinna zgłosić to, co się ze mną działo na badaniu), znalazła się recepta na leki, które miały mi pomóc. I co najważniejsze znalazło się miejsce, gdzie mogłam przeleżeć czas do odebrania mnie przez osobę z rodziny.
Teraz wiem, że wtedy powinnam napisać chociaż skargę na Panią Ordynator za nękanie psychiczne, za wyrzucenie z łóżka, bo coś takiego jest nie do uwierzenia. Ale nikt nic nie zrobił. Teraz bym tego tak nie zostawiła.
Przez kolejne 2 tygodnie nie mogłam siedzieć, bo wymiotowałam. A skoro nie mogłam siedzieć, to i nie mogłam chodzić na rehabilitację.
Pobyt w tym szpitalu bardziej mi zaszkodził niż pomógł, a oczekiwałam pomocy i zrozumienia.
Obecnie studiuję w Krakowie, dalej odczuwam skutki nawrotu choroby z 2010 roku – nie udało mi się w pełni wrócić do zdrowia. Codziennie odczuwam ból w nogach, czasem tak mocny, że nie mam siły wstać z łóżka. Są też lepsze dni, kiedy ból jest znośny.
Leczę się w Poradni Leczenia Bólu i jestem wdzięczna mojej pani doktor, bo zwykle, po ludzku mi uwierzyła. Dostaję silne leki przeciwbólowe (oksykodon i tramal - nic innego nie działało) i liczę na to, że może kiedyś mi przejdzie, że pewnego dnia nie będę ich potrzebować.
Jeszcze jedna piekielność związana z apteką – chciałam zrealizować legalną receptę na OxyContin, z masą pieczątek i podpisów (takie wymogi). Co usłyszałam od oburzonej pani farmaceutki?
- „My nie sprzedajemy narkotyków!”.
Poczułam się jak narkoman, a nie chora osoba.
Otóż mam pecha.
Takiego ogromnego pecha – w 2003 r. będąc w 6-klasie szkoły podstawowej zachorowałam. Niby ktoś powie, co w tym piekielnego – każdemu zdarza się zachorować. Prawda, ale ja swoją chorobę dostałam razem w pakiecie ze szczepionką na różyczkę w czasie obowiązkowych szczepień w szkole. Żeby było śmieszniej, na różyczkę byłam chora 6 lat wcześniej, ale na moje protesty, że nie potrzebuję nikt nie zareagował. Zaszczepili mnie i już. Czasem, w chwilach wielkiej złości i mojego zrezygnowania zastanawiam się, jakby wyglądało moje życie, gdybym do gabinetu przyszła wcześniej/później, nie było mnie w szkole. No ale byłam akurat w tamtym momencie i to ja dostałam felerną szczepionkę.
Zachorowałam na Zespół Guillaina-Barrégo ( https://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Guillaina-Barr%C3%A9go ). Choroba jest okropna - w wielkim skrócie własny organizm atakuje i niszczy nerwy, doprowadzając do paraliżu. W niektórych przypadkach dochodzi do śmierci – człowiek nie może oddychać, przełykać – wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa.
Zanim rozpoznano chorobę przeszłam przez piekło. Choroba mało znana, zapadalność niezbyt wysoka 1 na 100 000 osób (wg amerykańskich danych 1:200 000).
Oskarżano mnie, że udaję, bo nie chcę chodzić do szkoły – tak, co z tego, że nie mam siły podnieść nogi, by postawić ją na schodku, udaję i już. W chwili, kiedy chodziłam wolniej od ślimaka ciągnąc nogi za sobą i utrzymując się z wielkim wysiłkiem za pomocą rąk, które też słabły coraz bardziej.
Dzięki znajomościom mojej siostry (18 lat starszej, czasem złośliwie mówię do niej "Mamo" ;) przyjęła mnie p. neurolog dla dorosłych. Moje rodzinne miasteczko, pomimo, że jest siedzibą powiatu nie posiada neurologa dziecięcego! P. doktor kręciła nosem, znów "udawałam", ale na prośbę mojej siostry, by zobaczyła jak chodzę (a raczej jak nie mogę chodzić) uległa. Oczywiście ona nie wie co mi jest, znów udaję, ale skoro się tak upieramy to wypisze skierowanie do szpitala.
Trafiłam na oddział dziecięcy do Parkitki w Częstochowie. Przebywałam tam przez 6 dni. W dniu przyjęcia jeszcze "chodziłam". Po dwóch dniach poruszałam się już za pomocą oddziałowego wózka. W czasie tych 6 dni szpital nie zrobił PRAWIE NIC z dzieckiem, które z dnia na dzień przestało chodzić i zaczęło być zależne od otaczających ludzi.
- Ważyli mnie codziennie.
- W pierwszym dniu dostałam kroplówkę z NaCl.
- I mój hit – zbadali mi DNO OKA, bo przecież to takie oczywiste badanie, kiedy ludzie tracą władzę nad ciałem.
I znów dzięki uruchomionym znajomościom mojej siostry i jej męża, a także rodziców owego męża – "wujka i cioci" zostałam przewieziona z Częstochowy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie od razu przeszli do masy badań, pomimo późnej godziny mojego przyjazdu (ok. 17:30) – USG (odkryli, że od prawie 24h nie mogłam oddać się wysikać – dostałam w prezencie cewnik), MR, punkcję lędźwiową po prostu pełen komplet. Do dziś jestem bardzo wdzięczna tamtym lekarzom bo uratowali mi życie – jeszcze 24-48 godzin w poprzednim miejscu a udusiłabym się. W chwili dotarcia do szpitala byłam wstanie poruszać tylko nieznacznie rękami – prawą ręką mogłam w miarę łapać przedmioty, ale nie miałam siły jej podnieść, więc używałam do tego lewej ręki, która „pomagała” prawej... Wiem, skomplikowane, ale chodzi o to, że nie mogłam sama jeść, pić – nic nie mogłam sama, wymagałam stałej pomocy przy wszystkich czynnościach. Co czuje osoba zależna od wszystkich dookoła nawet w najprostszych czynnościach chyba nie muszę tłumaczyć.
W szpitalu spędziłam ponad dwa miesiące – a, że jestem okropnie uparta zaczęłam ćwiczyć więcej niż podczas rehabilitacji, wybierałam się na spacery po oddziale, chociaż spacer to za dużo powiedziane – przesuwałam się do przodu trzymając się ściany i ciągnąc za sobą nogi, odpoczywając co chwilę. Na początku taki spacer (po niewielkim skrzydle) zajmował mi nawet 2 godziny, później było już tylko lepiej.
W pamięci utkwił mi bardzo pewien dzień na rehabilitacji ogólnej – wiele dzieci leży na matach i „ćwiczy”, czyli robi co może. Ja też staram się jak umiem najlepiej, a że mi ciężko, to wyraźnie odstaję od grupy, co zauważył pewien złośliwy chłopiec (ok. 13 lat, czyli tyle ile ja miałam wtedy) stwierdził, że na pewno nie uda mi się podnieść obu nóg do góry. Wiedział, że nie dam rady, bo z jedną było mi już ciężko, a co dopiero dwie, no ale.. Pisałam, że jestem uparta? No to jestem i taki komentarz podziałał na mnie jak czerwona płachta na byka. Stwierdziłam, że taki dupek nie będzie się ze mnie wyśmiewał i tak – udało mi się, podniosłam obie nogi. Nieważne, że później nieźle to odchorowałam – każdy dodatkowy wysiłek powodował okropny ból w nogach, najczęściej w nocy. W tamtej chwili ważne było, że starłam ten jego głupi uśmieszek.
Ponad dwa lata niemalże ciągłej rehabilitacji, wizyty w sanatoriach i innych bólach (np. uparłam się, że pojadę na szkolną wycieczkę rowerową, pojechałam = 48h wyjętych z życia, tyle czasu odsypiałam ten "niewielki" dla innych wysiłek) dało efekt – nikt, kto nie wiedział, jak chora byłam nie domyśliłby się tego. W czasie gorszych dni jedynie nieznacznie ciągnęłam za sobą lewą nogę, ale nie było to takie widoczne. Dla niektórych wyda się to dziwne, ale zapomniałam. Wyparłam całkowicie z pamięci tamten okres, całą moją zależność od innych osób.
I tak pewnie byłoby do dziś, ale jak pisałam – mam pecha. W opisach choroby podawana jest informacja, że ok. 30% chorych może mieć nawrót. I jak się zapewne domyślacie mój ukochany wirus zaatakował ponownie. Tym razem miał ciekawe „towarzystwo”.
Listopad 2010, 3-klasa liceum i lekcja polskiego.
Nie czuję się dobrze, jestem przeziębiona – kaszel, katar prawdopodobnie też temperatura. Miałam zostać w domu, ale zmusiłam się do pójścia, bo ważny sprawdzian z biologii (klasa o profilu biol-chem), w tym roku matura itp., itd. Zaczęłam przeraźliwie kaszleć, kilka osób z klasy mi wtóruje (taki czas w roku), aż w pewnym momencie przestałam czuć małe palce w obu rękach. Mała panika, ale może to nic takiego – siedzę dalej. W chwili, gdy nie czułam trzech palców u każdej ręki poprosiłam nauczyciela (j. polski miałam akurat z Dyrektorem Liceum) o możliwość udania się do pielęgniarki – musiałam wyglądać okropnie, bo nie dość że uzyskałam taką zgodę, to dorobiłam się jeszcze asysty w postaci dwóch wysokich chłopaków z klasy. Droga do pielęgniarki (zajęcia na II piętrze, gabinet na parterze) zajęła nam mnóstwo czasu – znów ślimacze tempo, podpieranie się ściany – jeśli mieliście kiedyś zakwasy, to mnie więcej coś takiego wtedy czułam.
Pielęgniarka nic nie może zrobić (nie wezwała nawet karetki), ona nic nie wie, każe dzwonić po rodzica. Dobrze, że moja Mama pracuje w Przedszkolu, które od Liceum oddziela tylko kilka domów i zjawia się błyskawicznie. Nie mam siły stać, nogi się pode mną uginają – karetki nie ma i nie będzie, my samochodu nie mamy (samotny rodzic, ja byłam w trakcie kursu), do ośrodka zdrowia może i nie daleko, ale nie dam rady dojść. W końcu ulitował się nad nami Pan Woźny – zawiózł nas pod ośrodek, nawet podjechał na miejsce dla karetek, żebym nie musiała daleko chodzić.
Przyjął mnie lekarz dziecięcy (jestem ze stycznia, więc już niemalże rok byłam pełnoletnia), mówimy co się dzieje, że nie mogę chodzić, nie mam czucia w rękach i najgorsze dla mnie – że to może być nawrót. Pani doktor pokiwała głową, podumała, osłuchała mnie i mówi, że ona tu widzi zapalenie oskrzeli. Mama prosi o skierowanie do szpitala. Po długim wzdychaniu, litanii, że ona mnie przyjęła w szczególnym przypadku (ponad 18 lat) dostajemy skierowanie. Mama pyta się o transport, chce zabrać mnie do Łodzi, mimo że szpital dziecięcy. Co usłyszałyśmy? Mamy samochód w rodzinie, to ktoś nas zawiezie, karetka NIE MOŻE. Owszem, samochód w rodzinie jest, ale nie nasz – mam dwie siostry (18 i 17 lat starsze ode mnie, obie mają własne rodziny, pracę!). Na nic tłumaczenia, samochód jest, to ktoś mnie tam zawiezie. Co z tego, że liczy się każda minuta, że jest 10 rano, ludzie są w pracy. Nie i już, normalnie ręce opadają. Na szczęście szwagrowi udało się zwolnić z pracy i zawiózł nas do szpitala, prawdopodobnie szybciej niż karetka (100 km do Łodzi pokonane w 35 minut). Oczywiście wyżej wspomniałam, że to szpital dziecięcy – jak najbardziej mogli odmówić przyjęcia mnie, ale dzięki bogom nie zrobili tego. Po raz drugi ratują mi życie – tym razem wiemy co to może być i jest szybciej. Wynik – po ok. 3 h od wystąpienia objawów nie miałam już niektórych odruchów (słynne stukanie młoteczkiem po kolanie), część była, ale słaba. Decyzja o punkcji – badanie potwierdzające niemalże ze 100% pewnością diagnozę. Kto miał, ten wie jak nieprzyjemne to jest. Kto nie wie – do kręgosłupa w odcinku lędźwiowym wbijana jest długa igła, aby pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy. Zabieg w znieczuleniu miejscowym, trzeba leżeć w określonej pozycji – kręgosłup ma być wygięty w pałąk, głowa jak najbliżej dociągnięta do kolan. To był mój trzeci taki zabieg – dwa poprzednie w czasie pierwszej choroby, więc wiedziałam co się będzie działo. Po takim milutkim zabiegu trzeba leżeć 24 h bez podnoszenia głowy, więc moim jedynym zajęciem było wpatrywanie się w sufit, podziwianie plam i wykorzystywania wyobraźni, by nadać im kształty. Później pozwolono mi poleżeć troszkę to na jednym, to na drugim boku – oczywiście podczas przekręcania nie wolno podnosić głowy! I tak oto znów byłam przykuta do łóżka, na łasce i niełasce innych. Połączenia autobusowe mojej miejscowości z Łodzią nie są rewelacyjne – mamy dwa autobusy do i dwa z, więc siłą rzeczy moja Mama nie mogła zostać długo – miałyśmy psa i mieszkanie w bloku, a jak wiadomo pies potrzebuje spacerów. Do dziś jestem wdzięczna Paniom Pielęgniarkom i Salowym, które pracowały na oddziale neurologii – zarówno za pierwszym razem, jak i za drugim. W 2010 większość nadal tam pracowała, a na dodatek pamiętała mnie! W drugim dniu dostałam piękną rurkę w szyi, tuż obok miejsca, gdzie w 2004 miałam pierwszą, takie wkłucie (nie wiem dokładnie jak się to fachowo nazywa, jak jakiś obecny tutaj lekarz wie niech mnie poprawi ;) potrzebne było do plazmaferezy, aby pozbyć się przeciwciał, które wytwarzał mój organizm przeciwko sobie, dzięki mojemu kochanego wirusowi GB.
Jak już pisałam jestem uparta i nie chciałam korzystać z basenu, nie chciałam myć zębów w misce – uparłam się na łazienkę (oczywiście, jak już mogłam się podnosić). I postawiłam na swoim. Jednego dnia, drugiego – nie pozwoliłam sobie na to, by być przykutą do łóżka i zależną od innych osób, sama jadłam, choć więcej z łyżki się wylało niż trafiło do celu. I dzięki mojemu uporowi nie dałam się chorobie – tak, to był nawrót. Ale lekarze wykryli jeszcze coś, pamiętacie „zapalenie oskrzeli”? To była świńska grypa, wirus AH1/N1. Jak się okazało jeden wirus z drugim się skumał i zaatakowali razem. Jak się domyślacie trafiłam do izolatki, co w sumie było całkiem fajne – dostałam osobny pokój z łazienką ;) Ale niestety, żeby nie było zbyt różowo tym razem coś poszło źle.. Pomimo rehabilitacji, ćwiczeń, mojego uporu bardzo bolały mnie nogi. Cały czas. Lekarze w szpitalu twierdzili, że to przejdzie, ale nie przechodziło. W końcu zostałam wypisana do domu z zakazem wychodzenia do ludzi (obniżona odporność), zaleceniem dalszej rehabilitacji i skierowaniem do neurologa.
Potem zaczęły się kolejne piekielności – ból nóg nie ustępował, do neurologa kolejki duże, a już znalezienie takiego, który zna się na zespole GB.. prawie niemożliwe. Na szczęście trafiłam do świetnego lekarza rodzinnego, który ma własną przychodnię i naprawdę dba o pacjentów, a nie o pieniądze. Po prostu lekarz z powołania, do którego do dziś chodzę. Żeby ulżyć mi w bólu dostałam tabletki przeciwbólowe – Poltram Combo (tramal z paracetamolem, czyli silne). W pierwszym dniu zażywania leków.. nic mnie nie bolało, co było wybawieniem po całym miesiącu życia z bólem. To był jeden z najlepszych dni od dłuższego czasu, od kiedy ponownie zaczął się ten koszmar. Ale drugiego dnia nie było już tak różowo, wracając z rehabilitacji miałam problemy z wejściem do domu (mieszkam na 4 piętrze, bez windy). Jak się domyślacie, każdego dnia było coraz gorzej. Krótka piłka – trzeba do szpitala, tym razem już dla dorosłych, do Matki Polki nie przyjmą. Lekarz rodzinny konsultował się z jakimś znajomym i stwierdził, że najlepiej będzie jak pojadę do Krakowa, bo tam podobno jest ktoś, kto się zna na GB. Znów sytuację uratował mąż mojej siostry, bo zawiózł nas do Krakowa (prawie 200 km).
Po tym strasznie długim wprowadzeniu, które było konieczne, by zrozumieć moją sytuację, opiszę co mnie spotkało w tamtym szpitalu. I celowo podam wszystkie dane, które wystarczą by namierzyć piekielną Panią Ordynator.
Z wielkiej łaski zostałam przyjęta do szpitala na oddział neurologii w Krakowie, przy ul. Botanicznej (czyli Szpital Uniwersytecki), bo oni nie widzą podstaw. Czyli to, że cierpiałam z bólu się nie liczy, to że gorzej się poruszam – też jest nie ważne. Znów wracamy do kwestii, że udaję, bo przecież takie tułanie się od lekarza do lekarza to sama przyjemność, uwielbiam wprost szpitale i nie mogę bez nich żyć! Jak się domyślacie zostałam zupełnie sama, moja rodzina musiała wrócić do domu, bo mają pracę i dzieci. No i w końcu jestem dorosła. Byłam przerażona, ale chyba nikt się temu nie dziwi. Ale telefon komórkowy był, więc mogłam dzwonić w razie potrzeby.
W poniedziałek rano (zostałam przyjęta w sobotę) podczas obchodu zdecydowano, że zrobią mi punkcję – liczyłam się z tym, bo to jedno z podstawowych badań. Przeprowadzili wywiad, pytali się o kleszcze (podejrzewali boreliozę) i wręcz zostałam postraszona, że to na pewno borelioza, i że mam się przyznać, że miałam jakiegoś kleszcza. Jak u normalnego człowieka, który często chodzi po lasach jakiś tam kleszcz w życiu się znalazł (zwłaszcza jak byłam mniejsza), ale zawsze ktoś dbał o to, by nie zdążył się „wbić”. Pani Ordynator straszyła mnie, że jak się do tego nie przyznam, to zostanę obciążona kosztami badania. Nie miałam do czego i w końcu zrezygnowała. Zrobiono mi punkcję i później czekało mnie 24 h leżenia.
Nie zdążyłam wspomnieć wcześniej, że jestem wegetarianką – w Łodzi nie było z tym problemu, w Krakowie nie potrafili tego zapamiętać/zanotować. W porze obiadowej dostałam normalny obiad (z mięsem) i żeby było piekielniej.. postawiono go na stoliku, do którego nie miałam jak sięgnąć (konieczne leżenie plackiem bez unoszenia głowy!) Oczywiście sama nie miałam możliwości zjedzenia tego obiadu, dzięki uprzejmości i pomocy dziewczyn leżących ze mną na sali, udało mi się skubnąć kilka ziemniaczków. Pielęgniarki ani Salowe wcale się tym nie zainteresowały! Po punkcji należy również dużo pić, żeby uzupełnić stracony płyn, ale jak pić, skoro nie wolno podnosić głowy – i znów pomogły mi dziewczyny, udały się do dyżurki i dostałam rurkę do picia, ale nie byle jaką.. Dostałam rurkę od cewnika!! Dobrze, że chociaż nie używanego..
Kolejny dzień, na szczęście już mogę wstać i iść do łazienki, a nie załatwiać się do basenu (okropność!). Ale cieszyłam się przedwcześnie, znów obchód, ale tym razem były już wyniki z punkcji – boreliozy nie ma (co dla mnie nie jest zaskoczeniem), pani Ordynator zła, bo nie wyszło na jej i twierdzi, że jestem zdrowa i że udaję. A żeby to potwierdzić, to zrobią mi EMG (https://pl.wikipedia.org/wiki/Elektromiografia), to badanie również do przyjemnych nie należy, choć lepsze niż punkcja – badany jest stan nerwów i mięśni za pomocą prądu – czas ich odpowiedzi służy do określenia czy występuje uszkodzenie. Idę na badanie, mówię, że miałam nawrót GB i ok. Pani badająca miła, wszystko wyjaśnia i badanie trwa. Po nim zostaję odprowadzona do sali – niby wszystko ok. Mija może 30 minut i przychodzi po mnie pielęgniarka – ma mnie zaprowadzić na EMG, nieco zmieszana wyjaśniam jej, że niedawno wróciłam z tego badania. Ona wie, mam iść. Skoro mam, to idę. Ponowne badanie może 40 minut rażenia prądem mięśni i nerwów w obu nogach i rękach. Zaciskam zęby i wytrzymuję do końca, tłumacząc sobie, że muszę, że mi w końcu pomogą itp. Po badaniu znów zostaję odprowadzona na salę. Dostajemy obiad (znów z mięsem, jest wtorek), po obiedzie w sali znów pojawia się pielęgniarka i mówi, że mam z nią iść – no dobrze, po to jestem w szpitalu, by mi badania robili. Jak się pewnie domyślacie, zostałam zaprowadzona do pracowni EMG, do miłej pani technik. Tu już nie wytrzymałam, bo ile można badać to samo, badanie jest bolesne i niezbyt miłe dla osób, które mają neuropatię i niektóre rzeczy odczuwają bardzo mocno, a innych wcale. Co się okazało – pani technik nie może się zdecydować, czy mam kolejny nawrót, czy nie. W głowie pojawia się pytanie, to kto ma wiedzieć? JA? Niestety wtedy nie byłam tak wygadana jak jestem obecnie, nie umiałam się postawić, byłam zmęczona szpitalami, straszeniem p. Ordynator, ciągłym bólem. Dzisiaj nie dopuściłabym, by tak mnie traktowano. Badanie przetrwałam zagryzając zęby i błagając w myślach, żebym się tam nie rozpłakała. Udało się, rozpłakałam się dopiero na zewnątrz. Żeby było piekielniej – to były moje urodziny, kończyłam 19 lat.
Razem ze mną na oddziale leżała Pani, która przez ponad 40 lat była pielęgniarką (sama leżała tam z podejrzeniem SM i niestety miała SM). Ona, w przeciwieństwie do lekarzy z oddziału stwierdziła, że rzeczywiście dziwnie chodzę i że to niemożliwe, że udaję. Ta starsza kobieta, która sama przeżywała koszmar dodała mi wiary w to, że tego wszystkiego sobie nie wymyśliłam, że nie zmyślam bólu, do czego byłam bardzo mocno przekonywana przez p. Ordynator. Powiedziała mi, co mam mówić na obchodzie następnego dnia – zlecili RTG biodra. Z tego obchodu pamiętam również, że p. Ordynator zwróciła uwagę w jaki sposób trzymam stopy, były jakoś dziwnie wygięte, usłyszałam, że „mam tak nie trzymać stóp, bo tak mi jeszcze zostanie”. Na odpowiedź, że nad tym nie panuję i że same się tak układają nic nie usłyszałam. Widziałam tylko złość na jej twarzy.
Zostałam zabrana na RTG, na zewnątrz miałam wyjść w szlafroku i kapciach W STYCZNIU!, kiedy na ziemi leżała spora warstwa śniegu. Skoro miałam, to potulnie wyszłam, w końcu pielęgniarka wie lepiej. Na szczęście niewielki odcinek (Zakład Diagnostyki Obrazowej jest blisko) pokonaliśmy karetką transportową. Siedząc w poczekalni z pielęgniarką zaczęłam się dziwnie czuć, rozbolała mnie głowa i odczuwałam mdłości. Od razu poprosiłam o możliwość skorzystania z łazienki (tuż obok RTG jest łazienka dla pacjentów). Ledwo zdążyłam wejść a już pozbyłam się całej zawartości żołądka i czułam, że to nie koniec. Pielęgniarka pomogła mi się „ogarnąć”, kazała położyć na leżance, która znajdowała się w poczekalni. Oczywiście jaka jest diagnoza, gdy młoda dziewczyna zaczyna wymiotować? Tak, zgadliście – dowiedziałam się, że na pewno jestem w ciąży i to ukrywam, i że mam się przyznać. W ciąży nie mogłam być, chyba, że powtórzył się cud sprzed 2000 lat, albo rozmnażam się partenogenetycznie. Nie, jestem i koniec, bo wymiotuje. A RTG zaszkodzi dziecku. W końcu chyba mi uwierzyła, ale nie wyglądała na całkiem przekonaną. Zdjęcie zrobione, to wracamy. Kierowca oczywiście podłapał sprawę ciąży i czego się tam nie dowiedziałam o puszczalskich i innych. Oczy znów się pocą, ból głowy powrócił, tak jak i mdłości. Ledwo zdążyłam do łazienki na oddziale. Zrezygnowana udaję się do sali i przeżywam szok – na moim łóżku leży inna osoba! Co się stało? Zostałam przeniesiona do innej sali, pielęgniarki tak zadecydowały pod moją nieobecność. Miłe podejście do pacjenta. Jako, że marzyłam jedynie o łóżku – nogi odmawiały posłuszeństwa, w głowie znów się kręciło, nie powiedziałam nic, tylko udałam się do nowej sali, na końcu długiego korytarza, gdzie daleko jest do łazienki. To był czwartek, na stoliku czekał na mnie zimny obiad, o dziwo bez mięsa, ale jakoś nie byłam głodna.
W piątek na obchodzie dowiedziałam się, że nic mi nie jest, na zdjęciu nic nie ma, wszystkie badania wyszły rewelacyjnie i ogólnie jestem zdrowa i powinnam przestać udawać. I dziś dostanę wypis. Na usta się ciśnie pytanie co z EMG, które miałam powtarzane 3 razy – co słyszę, wszystko jest dobrze. Pani technik mówiła mi coś innego, ale nie mam siły się kłócić, chcę już wrócić do domu, gdzie nie jestem poniżana i oskarżana o kłamstwo każdego dnia.
Piątkowa piekielność – na obiad dostałam rybę, na moją prośbę o jedzenie bez mięsa usłyszałam, że przecież jest, „bo ryba to nie mięso”. Nie miałam siły już tego skomentować.
Po obiedzie dowiaduję się, że mam się spakować i zejść z łóżka. Już, teraz, zaraz, bo jest potrzebne dla innej osoby. W końcu wychodzę, a że osoba, która ma mnie odebrać przyjedzie za 2 h ich nie interesuje. Więc spełniam rozkaz, bo to nie było nawet polecenie. Na moje pytanie, gdzie mam iść kazały mi usiąść na podłodze w sali i czekać. . Pamiętając o przeraźliwym bólu głowy i mdłościach jakie łapały mnie podczas siedzenia (w czwartkowy wieczór również) wiedziałam, że długo tam nie wysiedzę. I miałam rację – po ok. 10 minutach zaczęłam wymiotować, ledwie zdążyłam dojść do łazienki. I później, w tej łazience zapłakaną i wymiotującą znalazła mnie jedna z pielęgniarek. Nie wiem, czy usłyszały, czy ktoś im zgłosił. Zostałam zaprowadzona do gabinetu Pani Ordynator i położona na leżance. I nagle zwrot o 180 stopni – PO milutka, słodkim głosikiem pyta dlaczego wymiotuję i co się dzieje. A ja byłam wyczerpana – psychicznie i fizycznie, i jak się okazało już nie byłam w ciąży, tylko miałam powikłanie po punkcji. Nagle znalazły się leki, które powinnam dostać już dzień wcześniej (pielęgniarka powinna zgłosić to, co się ze mną działo na badaniu), znalazła się recepta na leki, które miały mi pomóc. I co najważniejsze znalazło się miejsce, gdzie mogłam przeleżeć czas do odebrania mnie przez osobę z rodziny.
Teraz wiem, że wtedy powinnam napisać chociaż skargę na Panią Ordynator za nękanie psychiczne, za wyrzucenie z łóżka, bo coś takiego jest nie do uwierzenia. Ale nikt nic nie zrobił. Teraz bym tego tak nie zostawiła.
Przez kolejne 2 tygodnie nie mogłam siedzieć, bo wymiotowałam. A skoro nie mogłam siedzieć, to i nie mogłam chodzić na rehabilitację.
Pobyt w tym szpitalu bardziej mi zaszkodził niż pomógł, a oczekiwałam pomocy i zrozumienia.
Obecnie studiuję w Krakowie, dalej odczuwam skutki nawrotu choroby z 2010 roku – nie udało mi się w pełni wrócić do zdrowia. Codziennie odczuwam ból w nogach, czasem tak mocny, że nie mam siły wstać z łóżka. Są też lepsze dni, kiedy ból jest znośny.
Leczę się w Poradni Leczenia Bólu i jestem wdzięczna mojej pani doktor, bo zwykle, po ludzku mi uwierzyła. Dostaję silne leki przeciwbólowe (oksykodon i tramal - nic innego nie działało) i liczę na to, że może kiedyś mi przejdzie, że pewnego dnia nie będę ich potrzebować.
Jeszcze jedna piekielność związana z apteką – chciałam zrealizować legalną receptę na OxyContin, z masą pieczątek i podpisów (takie wymogi). Co usłyszałam od oburzonej pani farmaceutki?
- „My nie sprzedajemy narkotyków!”.
Poczułam się jak narkoman, a nie chora osoba.
słuzba_zdrowia
Ocena:
147
(189)
Komentarze