#90629

Mam 24 lata i od urodzenia mam neurologiczny niedowład czterokończynowy. Na szczęście jestem na tyle sprawna, że nauczyłam się chodzić przy kulach trójnogach.
Chodzenie jest dla mnie ciężkie, aczkolwiek najgorsze jest siedzenie. To już nie chodzi o to, że boję siedzieć się na krześle, które nie jest oparte o ścianę, ale po prostu po dwóch godzinach siedzenia na krześle plecy pieką mnie żywym ogniem. Dzięki rehabilitacji i to się nieco poprawiło. W szkole cierpiałam przez to katusze, prosiłam rodziców o indywidualne nauczanie w domu. Mama jednak pozostała nieugięta. Stwierdziła, że socjalizacja (która i tak nie wyszła) jest ważniejsza.

Ogólnie miałam i w tym roku. po raz trzeci podchodzić do matury z matmy. Chcę mieć maturę pomimo, że moje problemy zahaczają o dyskalkulie, ale honor nie pozwala mi iść po diagnozę. (nie jestem w stanie obliczyć w pamięci nawet takich prostych sum jak 5 + 7, na palcach zresztą też jest trudno, ledwo zdawałam z klasy do klasy).

Jednak koleżanka mojej mamy pod koniec grudnia zeszłego roku zaproponowała mi pracę jako sekretarka w jej małej firmie. Już miałam nadzieję, że będzie to praca zdalna. Mogłabym przecież tak pracować nawet półleżąc gdy ból pleców się zacznie. No i łatwiej byłoby to to pogodzić z rehabilitacją.

Niestety szefowa nie zgodziła się na pracę zdalną. Stwierdziłam jednak, że jeśli pokażę się jako dobry pracownik, to po jakimś czasie szefowa się zgodzi na to bym pracowała z domu.
Niestety do teraz nic się nie zmieniło. Plecy coraz bardziej bolą i coraz bardziej się krzywią. Często wyczekuję końca siedmiu godzin pracy ze łzami w oczach. Z racji, że mam niedowład mieszany, czyli zbyt napięte kończyny i nieco zbyt luźny tułów, to brak rehabilitacji daje się we znaki. Mięśnie napinają się bardziej niż zwykle. Już ledwo chodzę, z coraz większym trudem i strachem przed upadkiem. Niestety kiedy kończę pracę moja fizjoterapeutka też ją kończy. Ćwiczę w domu, ale niezbyt wiele to daje.

W dodatku mam silną nadwrażliwość dźwiękową oraz wzrokową. Po całym dniu wśród ludzi i pstrokatych ścian wyładowuję się autoagresją czyli gryzieniem po rękach, wpadaniem w histerię.

Klienci, którzy ze mną rozmawiają też na mnie narzekają. Według nich nie domyślam się najprostszych rzeczy (rozumiem wszystko bardzo dosłownie). Nie lubią też tego, że nie patrzę im w oczy. Słyszałam, że mam też monotematyczny ton głosu i się nie uśmiecham. Zresztą mam też problem w dostrzeganiu różnic w tonie głosu czy mimice twarzy innych ludzi.

Kiedy szefowa pyta czy wszystko w porządku i czy potrzebuję dostosowań zawsze mówię, że wszystko gra. Nie chcę wykorzystywać mojej niepełnosprawności żeby mieć łatwiej. Od początku mi wtłaczano, że mam dostosować się do większości, bo w ich świecie żyję.
Mama i cała reszty rodziny są ze mnie dumni, bo w końcu prowadzę normalne życie.

A mi, pomimo poglądów wydaje się, że nie każdy sprawnie intelektualny niepełnosprawny nadaje się do pracy biurowej.