Nerwowa22
O tym jak utrudnić życie ludziom, którzy i tak już mają ciężko.
Moja córka ma niesamowicie rzadką chorobę genetyczną. Dotychczas zdiagnozowano tylko kilkanaście przypadków na całym świecie.
Streszczając sytuację mała w wieku 2 lat nie siedzi, nie mówi, nie chodzi i ma multum problemów zdrowotnych. Co się z tym wiąże? Liczne wizyty u specjalistów, rehabilitantów, multum pobytów w szpitalach, karmienie dojelitowe, leki. I w tej historii właśnie o leki chodzi.
Mała lubi być wyjątkowa więc oprócz rzadkiej choroby genetycznej ma w pakiecie pewną chorobę, która również nie należy do zbyt częstych schorzeń, a bez leków i stałej kontroli może prowadzić do śpiączki. Leki, których wymaga nie są dostępne w Polsce więc musimy importować z zagranicy. I właśnie cały ten proces jest dla mnie totalnie niezrozumiały.
Otóż lekarz prowadzący wystawia zapotrzebowanie na import leku. Następnie konsultant wojewódzki, po zapoznaniu się z dokumentem przekazuje go do ministerstwa zdrowia.
Ministerstwo zdrowia ma ok. 21 dni na podjęcie decyzji czy wyraża zgodę na import leku. Myślicie, że to koniec? Otóż nie. Lek kosztuje ok 800 zł, więc jeśli chcę aby był refundowany muszę wypełnić wniosek z prośbą o refundację, załączyć historię choroby, zgodę na import i wysłać to wszystko do ministerstwa zdrowia.
Teoretycznie można zrobić to listownie bądź przez Epuap. W praktyce dotychczas udało mi się otrzymać zgodę tylko idąc drogą listowną. Ministerstwo wtedy podejmuje decyzję o refundacji, oczywiście w przeciągu 30dni.
Koniec procedury? A skądże. Nie wystarczy mieć zapotrzebowania i zgody na refundację, trzeba również udać się do lekarza po receptę, na której lekarz musi zawyżyć przyjmowaną dawkę leku bo inaczej recepta będzie nieważna.
Ale to dalej nie koniec, bo następnie apteka musi sprowadzić lek z zagranicy, co może trwać nawet do 3 miesięcy. A gdy już ten lek będzie na miejscu ponownie muszę udać się do lekarza, aby wystawił receptę na rozrobienie leku na mniejsze dawki (tabletki są dostępne w dawce 100mg, mała ma dostawać 40 mg).
Oczywiście jedna recepta może być wystawiona tylko na 20 dawek, więc co jakiś czas biegam bądź dzwonię do lekarza z prośbą o receptę. I niby tutaj powinien być koniec historii z tym, że po tej całej batalii dostaję leki na ok. 4,5 miesiąca.
Aby móc importować więcej leków muszę ponownie przejść przez całą tą biurokratyczną, czasochłonną procedurę.
I nie zrozumcie mnie źle, nie twierdzę, że kontrola nad importem leków nie jest potrzebna. Ale czy nie można jakoś tego ułatwić? Czy lekarz nie może np. zaznaczyć okienka, że do importu jest potrzebna zgoda na refundację już na początku procesu, skracając przy tym czas procedury? I czy naprawdę wszystkie kwestie związane z opieką nad ciężko chorym dzieckiem muszą być aż tak skomplikowane zmuszając rodziców ciężko chorych dzieci do biegania po urzędach i przedzierania się przez morze biurokracji aby uzyskać pomoc dla dziecka? Jakby sama opieka nad tak chorym dzieckiem nie była wystarczająco wymagająca nasz rząd postanowił dowalić nam jeszcze bardziej.
Moja córka ma niesamowicie rzadką chorobę genetyczną. Dotychczas zdiagnozowano tylko kilkanaście przypadków na całym świecie.
Streszczając sytuację mała w wieku 2 lat nie siedzi, nie mówi, nie chodzi i ma multum problemów zdrowotnych. Co się z tym wiąże? Liczne wizyty u specjalistów, rehabilitantów, multum pobytów w szpitalach, karmienie dojelitowe, leki. I w tej historii właśnie o leki chodzi.
Mała lubi być wyjątkowa więc oprócz rzadkiej choroby genetycznej ma w pakiecie pewną chorobę, która również nie należy do zbyt częstych schorzeń, a bez leków i stałej kontroli może prowadzić do śpiączki. Leki, których wymaga nie są dostępne w Polsce więc musimy importować z zagranicy. I właśnie cały ten proces jest dla mnie totalnie niezrozumiały.
Otóż lekarz prowadzący wystawia zapotrzebowanie na import leku. Następnie konsultant wojewódzki, po zapoznaniu się z dokumentem przekazuje go do ministerstwa zdrowia.
Ministerstwo zdrowia ma ok. 21 dni na podjęcie decyzji czy wyraża zgodę na import leku. Myślicie, że to koniec? Otóż nie. Lek kosztuje ok 800 zł, więc jeśli chcę aby był refundowany muszę wypełnić wniosek z prośbą o refundację, załączyć historię choroby, zgodę na import i wysłać to wszystko do ministerstwa zdrowia.
Teoretycznie można zrobić to listownie bądź przez Epuap. W praktyce dotychczas udało mi się otrzymać zgodę tylko idąc drogą listowną. Ministerstwo wtedy podejmuje decyzję o refundacji, oczywiście w przeciągu 30dni.
Koniec procedury? A skądże. Nie wystarczy mieć zapotrzebowania i zgody na refundację, trzeba również udać się do lekarza po receptę, na której lekarz musi zawyżyć przyjmowaną dawkę leku bo inaczej recepta będzie nieważna.
Ale to dalej nie koniec, bo następnie apteka musi sprowadzić lek z zagranicy, co może trwać nawet do 3 miesięcy. A gdy już ten lek będzie na miejscu ponownie muszę udać się do lekarza, aby wystawił receptę na rozrobienie leku na mniejsze dawki (tabletki są dostępne w dawce 100mg, mała ma dostawać 40 mg).
Oczywiście jedna recepta może być wystawiona tylko na 20 dawek, więc co jakiś czas biegam bądź dzwonię do lekarza z prośbą o receptę. I niby tutaj powinien być koniec historii z tym, że po tej całej batalii dostaję leki na ok. 4,5 miesiąca.
Aby móc importować więcej leków muszę ponownie przejść przez całą tą biurokratyczną, czasochłonną procedurę.
I nie zrozumcie mnie źle, nie twierdzę, że kontrola nad importem leków nie jest potrzebna. Ale czy nie można jakoś tego ułatwić? Czy lekarz nie może np. zaznaczyć okienka, że do importu jest potrzebna zgoda na refundację już na początku procesu, skracając przy tym czas procedury? I czy naprawdę wszystkie kwestie związane z opieką nad ciężko chorym dzieckiem muszą być aż tak skomplikowane zmuszając rodziców ciężko chorych dzieci do biegania po urzędach i przedzierania się przez morze biurokracji aby uzyskać pomoc dla dziecka? Jakby sama opieka nad tak chorym dzieckiem nie była wystarczająco wymagająca nasz rząd postanowił dowalić nam jeszcze bardziej.
Ministerstwo Zdrowia
Ocena:
156
(166)
Komentarze