Historia o kliencie restauracji i musztardzie (https://piekielni.pl/82075) skłoniła mnie do umieszczenia historii o wprawdzie odmiennej tematyce, ale podobnym stężeniu oparów absurdu.

Jestem osobą niepełnosprawną z grupy tych, co "nie widać". Nie mogę długo stać, więc kiedy jadę gdzieś dalej tramwajem czy autobusem - siadam. Kilka dni temu wsiadłam na pętli tramwajowej, zajęłam miejsce dla niepełnosprawnych i zatopiłam się w lekturze. Po kilku przystankach usłyszałam głos pasażerki (P) z miejsca obok:
P: Proszę usiąść.

Okazało się, że na poprzednim przystanku weszła ona - w połowie na biało, bo bluzkę miała w kwiaty. Kobieta o kuli (KoK). Wiek taki wczesnoemerytalny.

KoK: Dziękuję, nie trzeba! Proszę siedzieć.
P: Ależ proszę, pani z kulą to ciężej stać.
KoK: Naprawdę nie trzeba, dziękuję. Ja siedziałam, chętnie nogi rozprostuję.
P: Ale może jednak pani usiądzie.
KoK: Nie, nie, proszę siedzieć.

Nic dziwnego, wiele starszych osób, gdy jadą 1-2 przystanki, rezygnuje z siadania, bo więcej zachodu mają z dotarciem do siedzenia i z powrotem do drzwi, niż zajmuje czas podróży - P więc umilkła. Na następnym jednak przystanku, widząc, że KoK nie wysiada, ponowiła próbę:
P: A pani zaraz wysiada?
KoK: Nie, jadę dalej, ale naprawdę proszę siedzieć.

Cała konwersacja odbywała się w tonie "zaawansowany wersal", a obie panie były uśmiechnięte. P uznała najwyraźniej, że wyczerpała limit zachęt, bo zaprzestała kolejnych prób posadzenia KoK. A ja, cytując Jacka Kaczmarskiego, "nic nie mówiłam, czytałam kryminał" (tzn. w tym momencie akurat Piekielnych, ale to prawie to samo :)).

Dwa przystanki dalej nagłe usłyszałam pełen pretensji krzyk KoK, skierowany do młodej dziewczyny (D), która musiała wsiąść na ostatnim przystanku razem z koleżankami i zajęła miejsce dla niepełnosprawnych (P już nie było).

KoK: Ustąpiłabyś miejsca, widzisz, że o kuli jestem!
D (podrywając się): Przepraszam, nie zauważyłam pani.
KoK (moszcząc się na siedzeniu i wciąż z pretensją artykułowaną mocno podniesionym głosem): Nie zauważyła! Ty powinnaś mnie spytać, czy chcę usiąść!
D (obronnie): Przecież wystarczyło poprosić, od razu bym pani ustąpiła miejsca. Nie widziałam pani.
KoK (j.w., machając kulą w stronę piktogramu): Tu jest miejsce dla niepełnosprawnych! Ty nie masz prawa tu siadać! A nie, że sobie je zajmujesz, a ja, o kuli, nie mogę nawet usiąść!

Fakt, dziewczyna, zajmując miejsce specjalne, powinna upewnić się, że może to zrobić, niemniej awantura wywołana przez KoK sprawiła, że pasażerowie patrzyli na kobietę z lekkim obrzydzeniem. Po kilku następnych minutach pretensji i okrzyków piekielnej, wykorzystując jej chwilę na oddech, mruknęłam niby pod nosem, ale na tyle głośno, by najbliższe osoby mnie usłyszały:
- Proponowano pani wielokrotnie miejsce, nie chciała pani usiąść - tu pokręciłam głową z dezaprobatą i dodałam - A potem ludzie postrzegają nas, niepełnosprawnych, jako osoby roszczeniowe.

KoK spiorunowała mnie wzrokiem, sapnęła, ale nim zdołała przekierować pretensje na mnie, ja już wstałam i wysiadłam.

komunikacja_miejska

500 twarzy programu 500+.

Od ładnych paru dni media pokazują niesprawiedliwy rozdział środków w ramach programu 500+. Oczywiście, sam program, i to w takiej formule, jest niedorzeczny, ale to już temat na inną dyskusję. W każdym razie mamy takie kwiatki jak bogaci posłowie, przedsiębiorcy, lekarze czy prawnicy, którzy mają po troje dzieci, bo stać ich było na utrzymanie większej liczby potomstwa - i oni do swoich 15-20 tys. zł pensji dostaną jeszcze po 1000 zł. Mamy też samotnych rodziców z pensją 1650 zł, którzy mają jedno dziecko i nie dostaną nic.

Ale zarówno rządzący, jak i media, zapomnieli o jeszcze bardziej dyskryminowanej grupie.

Niepełnosprawni.

Osoby, które zachorowały przed trzydziestką. Które z powodu choroby nie wyrobiły sobie wysokiego stażu pracy i pozostają na najniższych rentach. Obecnie taka renta z tytułu - podkreślam! - całkowitej niezdolności do pracy wynosi niecałe 758 zł.

W świetle minimum socjalnego osoby te przekraczają limity dochodowe, więc nie należy im się pomoc z MOPS-u czy inne świadczenia socjalne. A jednocześnie osoby, które stały się całkowicie niezdolne do pracy w młodym wieku, to nie są osoby, które nabyły inwalidztwa z powodu wypadku przy pracy, choroby zawodowej czy "wyeksploatowania" organizmu wieloletnią pracą. To są osoby, które miały nieszczęście zachorować na ogólnie wyniszczające organizm choroby neurologiczne, immunologiczne, genetyczne. Często ich zły stan zdrowia wynika z wieloletniego bagatelizowania pierwszych objawów choroby (no bo młody - to symuluje), albo niemożności diagnozowania schorzenia we wczesnych stadiach (bo nierefundowane), czy z powodu jakichś schorzeń nabytych w najwcześniejszym okresie życia, które z czasem się rozwijają.

Tu leczenie i rehabilitacja są drogie, bo albo nierefundowane, albo jest zbyt długi okres oczekiwania w stosunku do potrzeb zdrowotnych, albo refundacja nie pokrywa potrzeb choroby (jak rehabilitacja, która obejmuje tylko 5 procedur, przy czym masaż obręczy biodrowej albo barkowej liczony jest jako 3 procedury, każde kolano, każda kończyna liczone są osobno, choć wiadomo, że ktoś, kto słabo chodzi z powodu np. SM, ma problem z obiema nogami). Dochodzi też koszt tzw. środków pomocniczych (np. pieluchomajtki, o czym pisałam w poprzedniej historii) i leczenia przeciwbólowego. W Polsce do refundacji leczenia silnymi opioidami mają tylko pacjenci z kilkoma schorzeniami. Reszta cierpiących pacjentów kupuje leki przeciwbólowe pełnopłatnie, co wynosi nawet kilkaset złotych miesięcznie.

I taka osoba niepełnosprawna, mając 758 zł renty, ponosi koszty leczenia pochłaniającego większość jej środków do życia - i nie ma prawa do pomocy socjalnej, bo jakiś geniusz myśli finansowej, ustalając minimum socjalne, zapomniał, że osoby przewlekle chore mają nieco inny wskaźnik kosztów leczenia w domowym budżecie. A pani posłanka, zarabiająca miesięcznie więcej niż ów niepełnosprawny ma przez rok - dostanie jeszcze 1000 zł co miesiąc.

polityka

Przy okazji nagonki ministra Arłukowicza na lekarzy rodzinnych - kamyczek do ogródka decydentów zdrowotnych.

Polska jest krajem, w którym bardzo niewiele osób z nietrzymaniem moczu (ntm) ma prawo do refundacji pieluchomajtek/wkładów anatomicznych/podkładów. W zasadzie poza nietrzymaniem moczu na tle powikłań po raku (bezpośrednich i wskutek np. naświetlania) - na refundację niewielu pacjentów miało szansę.

1. Te osoby, które szczęśliwie doznały łaski ze strony MZ i NFZ, mają prawo do refundacji DWÓCH SZTUK na dobę, w wysokości 70% i nie więcej niż 1,50 zł/sztuka.

Prosimy nie regulować odbiorników, tu naprawdę stoi:

DWÓCH SZTUK.

Oczywiście, jeśli już bierze się pieluchomajtki, nie można dostać podkładów. Tymczasem średniochłonne, średniej wielkości pieluchomajtki kosztują 4 zł za sztukę. Przeciętny miesięczny koszt tych utensyliów urologicznych sięga najniższej renty.

Ale nawet ci szczęśliwcy są w złej sytuacji. DWIE SZTUKI na dobę oznacza możliwość zmiany pieluchy co ok. 12 godzin. Przy wymogach spożywania min. 30 ml płynów na 1 kg masy ciała wynika, że przeciętny dorosły pacjent powinien pić 1500-2500 ml na dobę. Uśrednijmy - ok. 2 litrów. Z czego przeważającą większość pije w godzinach 09:00-21:00. Załóżmy, że ok. 1200-1500 ml.

Czyli decydenci zakładają, że JEDNA pielucha wchłonie ok. półtora litra płynu. Bez powikłań zdrowotnych dla pacjenta.

2. Pacjenci z dysfunkcjami w zakresie ntm na tle onkologicznym, zespołów otępiennych lub wad wrodzonych układu moczowego to tylko część pacjentów urologicznych, znacznie mniejsza. Większość osób ma problem z powodu przewlekłych chorób samego pęcherza (infekcyjnych, alergicznych, hormonalnych) i nerwów obwodowych. Problem z ntm mają głównie osoby z chronicznymi infekcjami bakteryjnymi (głównie chlamydiami et consortes), wirusowymi, śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, boreliozą, ale także alergiami (kto w Polsce leczy zp na tle alergicznym?!) czy zaburzeniami hormonalnymi. W większości przypadków pacjent jest obciążony immunologicznie i ma uszkodzone w mniejszym lub większym stopniu drogi moczowe (zarówno przewlekłą chorobą, jak i inwazyjną diagnostyką), ma też znacznie podrażnione - głównie kobiety - zewnętrzne narządy płciowe, do vulvodynii włącznie.

W takiej sytuacji zmiana pieluchy dwa razy na dobę - a taki limit wszak wyznaczyli decydenci zdrowotni - naraża na zwiększone infekcje i odparzenia. Oczywiście, można zauważyć, że się czepiam. Te osoby nie mają prawa do refundacji, więc "nie ma problemu"...

3. Blokowanie dostępu do świadczeń obsługujących podstawowe otrzeby fizjologiczne bez ryzyka uszkodzenia zdrowia to łamanie praw człowieka. Dodatkowo łamane są one, jak i prawa obywatelskie, w aspekcie korzystania z ogólnodostępnych dóbr. Bo osoba z nietrzymaniem moczu i bez pieluchomajtek w zasadzie siedzi w domu i nie funkcjonuje.

Piekielne?

A gdzieżby. NFZ stwierdził, że nie może być tak słodko tym burżujom.

4. Do 31.03.2014 prawo do tych dwóch sztuk częściowo refundowanych pieluchomajtek miały osoby z rakiem, z uszkodzeniami centralnego układu nerwowego (dzięki czemu "załapały" się osoby z SM) i sławetne "dysfunkcja nerwowo-mięśniowa pęcherza, niesklasyfikowana gdzie indziej", kodyfikowane w ICD-10 jako N.31.

Czyli dla niewtajemniczonych - jak nie było wiadomo, jakie jest podłoże chorób urologicznych, pisano N.31.

Dzięki temu część osób z ntm łapała się na refundację pieluchomajtek.

Ale przecież nasi decydenci medyczni nie ustają w wysiłkach i ciężko pracują na milionowe premie, ośmiorniczki i kilometrówki.

Od 01.04.2014 samo N.31 nie wystarczy. Trzeba jeszcze mieć jatrogenne uszkodzenie dróg moczowych, czyli uszkodzenie przez lekarzy.

Dla niewtajemniczonych: jeśli pacjent ma lekarza, który nie umie postawić diagnozy i okaleczy pacjenta - refundacja będzie. Ale jeśli lekarz umie postawić diagnozę i przeprowadzi badania bez okaleczenia pacjenta - pacjent zostanie ukarany brakiem refundacji.

NFZ

Historia Krzysztofa559 (http://piekielni.pl/49505) skojarzyła mi się z podobną urzędniczą bzdurą.

Astmatycy mogą dostać wziewne sterydy na R (niecałe 4 zł) albo na 30%. Ponieważ lek jest niezbędny, pełnopłatny kosztuje 120-180 zł, więc 30% to nawet kilkadziesiąt złotych - wiadomo, że każdy chce mieć receptę na R.

Ale przecież tabun ministerialnych urzędników musi udowodnić, że ich etaty są potrzebne. Nasi geniusze myśli medycznej wykoncypowali więc, że na R można dostać lek tylko wtedy, gdy wyniki spirometrii (badania pojemności płuc) są poniżej pewnej normy.

Tyle że lek dobrze dobrany powoduje, że pacjent do tej normy wraca. I generalnie w tym jest cel stosowania leków: sprawić, by po ich zażyciu organizm funkcjonował prawidłowo.

Co więc ma do wyboru lekarz?

- Zapisać lek, który pacjentowi nie pomoże tak, jak powinien, żeby spirometria wychodziła "odpowiednio" dla NFZ (odpada nie tylko ze względów etycznych, ale ekonomicznych, wszak do tych nieefektywnych leków i tak NFZ dopłaci).
- Zapisać lek na 30% i ryzykować pogorszenie stanu zdrowia, gdy pacjent leku nie wykupi.

Albo...

Pacjenci, lekarze i pielęgniarki wykonujące spirometrię wiedzą, że na potrzeby recepty dmucha się... nieco poniżej realnych możliwości oddechowych pacjenta (uzyskanych po stosowaniu dobrze dobranego leku)...

słuzba_zdrowia